Nỗi niềm biết ngỏ cùng ai

“Trước đó, con trai tôi phát triển khá bình thường như mọi đứa trẻ khác. Bé đã nói được từ đơn âm tiết, từ đa âm thì nói được tiếng sau, nhận ra các đồ vật… Nhưng đến khoảng 18 tháng tuổi thì bắt đầu xuất hiện những dấu hiệu khác thường”, chị N.T.M (Hà Nội) kể về việc bắt đầu đến với cộng đồng các bà mẹ có con tự kỷ như thế nào.  

“Đến tháng thứ 19, cháu rất lạ, mẹ đi làm về không chạy ùa ra đón mà chỉ ngồi yên, hầu như không nhìn thẳng vào mắt những người xung quanh… Cháu không theo mẹ, cũng chẳng theo bà. Bé khá thờ ơ với mọi người xung quanh…” 

Từ linh cảm và bản năng người mẹ, chị quyết định đưa con đi khám, mặc dù vấp phải sự phản đối quyết liệt của gia đình, nhất là từ phía mẹ chồng.

Bà giận con, giận nàng dâu vì cháu bà đang bụ bẫm, phát triển bình thường như thế mà mẹ lại “nghĩ ra” lắm bệnh, “quở quang thằng bé”… Phải vất vả lắm, gia đình mới thuyết phục được bà cho cháu đi khám khi 23 tháng tuổi, với các triệu chứng đã ngày càng rõ ràng hơn.

Cùng chung tâm trạng, rất nhiều người mẹ từ các vùng miền khác nhau đổ về Hà Nội thăm khám cho con cũng chia sẻ nỗi đau khổ của mình, khi nhận ra muộn hoặc phải trì hoãn việc đưa con đi tư vấn chuyên khoa sớm do nhiều nguyên nhân: y tế tuyến dưới thiếu kiến thức chuyên môn về rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ nên chỉ thăm khám thông thường (kiểm tra thính lực, kiểm tra vận động xương khớp…); gia đình, họ hàng ngăn cản hay không dứt được khỏi công việc, mưu sinh hàng ngày…Vì những lý do đó, đã có những gia đình bỏ lỡ mất “thời điểm vàng” để khám chuyên khoa và điều trị can thiệp sớm ở các cơ sở chuyên biệt, phòng khám chuyên khoa...

Một điểm tựa mới cho các vị phụ huynh là ngày nay, với sự hỗ trợ của công nghệ, có nhiều cách để kiểm chứng những “ngờ ngợ” của họ về việc liệu con mình có đang gặp phải vấn đề trục trặc trong quá trình phát triển hay không. 

Đơn cử, với một chiếc điện thoại hoặc máy tính, họ có thể tìm đến Ứng dụng A365 – Chăm sóc thông minh cho trẻ trên trang web a365.vn để thực hiện các bước cụ thể nhằm theo dõi phát triển và tìm hiểu các chiến lược can thiệp phù hợp.

A365 là một công cụ theo dõi và đánh giá sự phát triển của trẻ, với bộ câu hỏi ASQ-3 về sự phát triển của trẻ từ 1 – 66 tháng tuổi và Bảng hỏi sàng lọc nguy cơ tự kỷ M-CHAT.

Trong đó, ASQ – 3 do các chuyên gia Đại học Oregon (Mỹ) xây dựng và hoàn thiện, được coi như tiêu chuẩn vàng để sàng lọc sự phát triển cho trẻ. Bảng hỏi giúp theo dõi sự phát triển của trẻ ở 5 lĩnh vực: giao tiếp, vận động thô, vận động tinh, cá nhân xã hội, và giải quyết vấn đề, từ đó phát hiện các điểm mạnh cũng như các lĩnh vực mà trẻ cần hỗ trợ.

Trên trang web A365, chỉ mất khoảng 10 – 15 phút trả lời câu hỏi, cha mẹ và nhà chuyên môn có thể sử dụng bộ ASQ-3 phiên bản tiếng Việt (có bản quyền) để làm căn cứ sàng lọc và theo dõi sự phát triển cho trẻ.

M-CHAT được giới thiệu bởi nhiều tổ chức có uy tín như Tổ chức Tự kỷ lên tiếng, Trung tâm phòng chống dịch bệnh Mỹ và sử dụng rộng rãi trên thế giới. Tuy nhiên, do mục đích cơ bản của M-CHAT là phát hiện tối đa các trường hợp có nguy cơ bị rối loạn phổ tự kỷ, nên tỷ lệ dương tính giả rất cao.Cùng đó là Bảng hỏi sàng lọc tự kỷ M-CHAT (giúp sàng lọc trẻ tự kỷ từ 16 – 30 tháng), được thiết kế để giúp các bậc phụ huynh phát hiện tối đa các trường hợp có nguy cơ cần được chuyển gửi đánh giá chuyên sâu, nhằm xác định có rối loạn phổ tự kỷ hay không.

Kết quả của M-CHAT chỉ mang ý nghĩa tham khảo, giúp cha mẹ và người chăm sóc có hành động kịp thời là đưa con đi đánh giá chuyên sâu.

Những công cụ vô này được đánh giá mang tính chuyên môn cao và hữu ích với các bậc phụ huynh, giúp họ có thể phát hiện, đưa trẻ đi khám ở bệnh viện chuyên khoa hay sớm đưa ra những quyết định quan trọng giúp tình trạng không trở nên tồi tệ hơn. Thậm chí, nó còn giúp các bậc phụ huynh trong việc can thiệp tại nhà cho các trẻ tự kỷ và có rối loạn phát triển.

Mới đây, Bệnh viện Nhi Trung ương chính thức đưa công cụ ASQ-3 vào sử dụng, cho thấy độ tin cậy cao của công cụ này.

Dự án đã, đang góp phần làm thay đổi quan điểm về chăm sóc trẻ tự kỷ, không phải là chữa bệnh mà là hỗ trợ trẻ, không phải áp đặt trẻ để đưa về quy chuẩn thông thường, mà là từng bước tìm hiểu thế giới của trẻ, đồng hành với sự phát triển của các em. Được biết, thời gian qua, những người vận hành Dự án 365 đã có nhiều hoạt động nhằm tăng cường nhận thức của cộng đồng đối với việc sàng lọc để phát hiện trẻ có nguy cơ rối loạn phát triển, bao gồm tự kỷ và nhiều hội chứng khác.

 Đặc biệt, tháng 4/2020, trong điều kiện diễn biến dịch bệnh Covid-19 căng thẳng, A365 vẫn cùng với Mạng lưới trẻ Tự kỷ Việt Nam phối hợp tổ chức chương trình truyền thông online nhằm tăng cường nhận thức cộng đồng nhân tháng hành động vì trẻ Tự kỷ.

Những hoạt động trên được xây dựng với hy vọng sẽ giúp cộng đồng thấu hiểu và đồng cảm hơn với các gia đình có con tự kỷ. Bởi khi những đứa con yêu không may mắn như những đứa trẻ khác, những giọt nước mắt của người làm cha làm mẹ rơi là điều vô cùng dễ hiểu.

Và vượt lên nước mắt, sẽ là những bậc phụ huynh luôn giữ cho mình một cái đầu tỉnh táo, kiên nhẫn để hiểu con, bước vào thế giới của con, bắt đầu một hành trình giáo dục can thiệp bền bỉ hy vọng…