Trung tâm Sao Mai tổ chức thành công Hội thảo quốc tế về Hội chứng bệnh hiếm- Prader-Willi

BS Đỗ Thúy Lan, GĐ Trung tâm Sao Mai phát biểu tại Hội thảo

Ngày 12 và 13 /10/2019 Trung tâm Sao Mai phối hợp với Hội cha mẹ trẻ Prader-Willi Prader-Willi Việt Nam tổ chức Hội thảo quốc tế về Hội chứng bệnh hiếm- Prader-Willi. Hội thảo là cơ hội để các nhà chuyên môn trong và ngoài nước trao đổi, chia sẻ kinh nghiệm, thúc đẩy chính sách cho những người mắc căn bệnh hiếm này. Đồng thời trang bị cho giáo viên, kỹ thuật viên và các vị phụ huynh những thông tin, kiến thức,  kỹ năng, phương pháp cần thiết trong chăm sóc, can thiệp cho người mắc Hội chứng Prader-Willi, giúp họ có cuộc sống tốt hơn.

Hội thảo có các tham luận, chia sẻ của các giáo sư, bác sĩ, các chuyên gia, giảng viên đến từ các Viện, Bệnh viện đầu ngành của Đức, Việt Nam… Họ là những người tiên phong, có bề dày kinh nghiệm làm việc trong lĩnh vực nghiên cứu, thăm khám, can thiệp cho người mắc Hội chứng Prader-Willi. Ho đã mang đến cái nhìn tổng quan về căn bệnh hiếm- Hội chứng Prader-Willi.

Giáo sư Tiến sỹ Nörbert Hodebeck-Stuntebeck

 Trong đó, Giáo sư Tiến sỹ Nörbert Hodebeck-Stuntebeck - Nhà tâm lý, Nhà trị liệu tâm lý, Nhà giám sát, Viện Prader-Willi, Diakonische Stiftung Wittekindshof, Germany đã tham luận về những đặc điểm nhận thức, xã hội, cảm xúc và các hành vi thách thức, các ảnh hưởng của Prader-Willi đối với người lớn.

Tiến sỹ Constanze Lämmer

Tiến sỹ Constanze Lämmer - Nhà Nhi khoa, Bác sỹ nội tiết, Chuyên gia về bệnh tiểu đường và dinh dưỡng, Bệnh viện Nhi St. Bernward Hildesheim, Germany tham luận về vấn đề liên quan đến nội tiết, hoocmon tang trưởng, sức khỏe hô hấp và chỉnh hình; những ảnh hưởng của Prader-Willi đối với trẻ nhỏ.

Chuyên gia Georgina Loughnan 

Bà Georgina Loughnan - Nhà vật lý trị liệu, Các dịch vụ về bệnh lý chuyển hóa và béo phì, Phòng khám hội chứng Prader-Willi, Bệnh viện Royal Prince Alfred, Sydney, Australia thỉnh giảng về Gen, sự phát triển thể chất, chứng cuồng ăn; Những ảnh hưởng của Prader-Willi đối với thanh thiếu niên .

Bác sĩ Nguyễn Thu Hà tham luận

Tham luận về thực trạng chẩn đoán và quản lý bệnh nhân Prader-Willi ở Việt Nam của Bác sĩ nội trú Nguyễn Thu Hà và cộng sự- Khoa Nội tiết, chuyển hóa và di truyền, Bệnh viện Nhi Trung ương.

Mỗi tham luận là mỗi chuyên môn, góc nhìn, kinh nghiệm đúc kết của tác giả nhưng tất cả đều cung cấp những thông tin, kiến thức rất hữu ích cho những người quan tâm đến căn bệnh hiếm này.

Hội thảo còn có có tham dự của các bác sĩ về nội tiết, tâm bệnh, các nhà chuyên môn đến từ Bệnh viện tâm thần Hà Nội, Bệnh viện tâm thần Trung ương, Viện phục hồi chức năng Thái Nguyên ... Các giảng viên khoa giáo dục đặc biệt trường Đại học sư phạm Hà Nội, trường cao đẳng sư phạm. Đặc biệt, Hội thảo có sự tham dự của gần 80 giáo viên Trung tâm Sao Mai và gần 40 phụ huynh có con mắc Prader-Willi đến từ các tỉnh thành trong cả nước. Ngoài ra, còn có đại diện Hội cha mẹ trẻ Prader-Willi đến từ Malaysia…

 Prader-Willi là một căn bệnh rối loạn hiếm gặp, có một số vấn đề về thể chất, tâm thần và hành vi. Tỉ lệ mắc bệnh là 1/10000-1/45000. Nguyên nhân do 7 gen ở vùng 15q13 bị mất hoặc không được biểu hiện ở nhiễm sắc thể có nguồn gốc từ bố như mất đoạn; nhận 2 nhiễm sắc thể 15 từ mẹ; khiếm khuyết ở Trung tâm in dấu, chuyển đoạn hoặc đảo đoạn ở nhiễm sắc thể số 15.

Những người bị mắc bệnh hiếm Prader-Willi là nhược cơ, phàm ăn, thiểu năng sinh dục, chậm phát triển trí tuệ- vận động, rối loạn hành vi. Nhiều biến chứng của hội chứng Prader-Willi là do bệnh béo phì.

Qua kiến thức của chương trình Hội thảo mà các chuyên gia, bác sĩ cung cấp,  có thể giúp cho những người làm việc với trẻ  Prader-Willi  và phụ huynh của trẻ có những phương pháp mới trong quản lý hành vi, ăn uống, cảm xúc, chăm sóc sức khỏe thể chất và tinh thần cho trẻ Prader-Will, làm giảm nguy cơ biến chứng phát triển, giúp trẻ có cuộc sống bình thường và kéo dài tuổi thọ.

Trong khuôn khổ của Hội thảo, nhiều thắc mắc của các phu huynh về vấn đề sức khỏe của con em mình như cách sử dụng hoocmon tăng trưởng và những ảnh hưởng của nó lên các hành vi của trẻ Prader-Will; cơ hội sinh sản khi trẻ Prader-Will trưởng thành, cách kiểm soát được hành vi xấu của trẻ Prader-Will như nhặt đồ ăn dư thừa thùng rác, sàn nhà, lấy đồ của bạn,  kiểm soát chứng phàm ăn ở trẻ…đã được các chuyên gia, bác sĩ giải đáp tận tình, thấu đáo.

Các chuyên gia, bác sĩ cũng lưu ý các giáo viên, phụ huynh cũng như các nhà chuyên môn khi làm việc hay hỗ trợ trẻ Prader-Will hiểu được những hành vi thách thức trẻ, giúp trẻ vượt qua khủng hoảng, thách thức, phát triển khả năng tự kiểm soát, để trẻ có thể tự kiểm soát hành vi của mình. Bên cạnh đó, việc tạo dựng môi trường an toàn, cung cấp lượng thức ăn định lượng hợp lý, dinh dưỡng hợp lý, giám sát và hiểu về các vấn đề sức khỏe liên quan cũng rất quan trọng. Vì vậy, những người xung quanh và gia đình cần giúp trẻ kiểm soát nguồn thức ăn, cân bằng nguồn năng lượng đầu vào và năng lượng đầu sẽ giảm bớt chứng béo phì ở trẻ. Vì những trẻ bị trẻ Prader-Will thường nhược cơ, không thích vận động, trong khi đó trẻ ăn rất nhiều nên năng lượng đầu ra không được giải phóng, gây nên chứng béo phì, tích trữ mỡ. Cần tăng cường các hoạt động thể chất, thể dục thể thao thường xuyên và tham gia các khóa trị liệu để giúp hệ cơ xương của trẻ khỏe mạnh, giải phóng năng lượng đầu ra. Ngoài ra, giúp trẻ phát triển thể chất và cải thiện hành vi như trẻ có thể tham gia các khóa trị liệu như giác quan, vật lý triệu, phục hồi chức năng… Các chuyên gia cũng đã đánh giá những loại hình trị liệu tại Trung tâm Sao Mai và khuyên các phụ huynh có thể lựa chọn các loại hình trị liệu cho con em mình để giúp trẻ phát triển thể chất và tinh thần tốt hơn.

Bác sĩ Đỗ Thúy Lan, GĐ Trung tâm Sao Mai đã gửi lời cảm ơn tới các chuyên gia, bác sĩ đã tham luận, tham dự hội thảo, cảm ơn nhà tài trợ, Hội cha mẹ trẻ Prader-Will Việt Nam và đông đảo các vị phụ huynh đã quan tâm đến tham dự Hội thảo, góp phần mang đến thành công cho Hội thảo. Với tâm huyết của bà, mong muốn có nhiều hơn nữa những cơ hội để trang bị cho giáo viên, phụ huynh những kiến thức bổ ích như thế này nhằm giúp những trẻ mắc chứng bệnh hiếm Prader-Will được quan tâm, được điều trị để trẻ có thể phát triển bình thương, có cuộc sống tốt đẹp như bao trẻ em khác.

Một số hình ảnh của Hội thảo: 

Các tiết mục văn nghệ chào mừng các vị khách quý đến tham dự Hội thảo

Các bác sĩ, giảng viên, giáo viên, kỹ thuật viên đến từ các Viện,Bệnh viện và Trung tâm Sao Mai 

 

 

Đông đảo Phụ huynh có con mắc Prader-Willi đến tham dự Hội thảo

 

Các nhà chuyên môn, bác sĩ, giáo viên chụp ảnh lưu niệm

Các vị phụ huynh cùng lưu lại khoảnh khắc với các Giảng viên, bác sĩ, các nhà chuyên môn...

Bà Đỗ Thúy Lan (thứ 2 từ trái) và đại diện Hội cha mẹ trẻ Prader-Willi Việt Nam tặng hoa, quà cảm ơn các giảng viên đã đến Việt Nam chia sẻ những kiến thức bổ ích về Prader-Willi 

 

Bác sĩ Đỗ Thúy Lan tổng kết Hội thảo

Bài và ảnh Đài Thanh