Mô hình phối hợp liên nghành trong đánh giá, can thiệp trẻ Rối loạn phổ tự kỉ tại Trung tâm Sao Mai

1. ĐẶT VẤN ĐỀ

Rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ nhỏ là một khuyết tật do rối loạn nhiều chức năng vì vậy không đơn thuần chỉ can thiệp y tế mà cần sự hợp tác, hỗ trợ & can thiệp về giáo dục, phục hồi chức năng, tâm lý – xã hội…đồng thời nâng cao nhận thức cho cộng đồng/gia đình để giảm kỳ thị & mặc cảm dẫn đến ảnh hưởng tiêu cực tới quá trình phát hiện, can thiệp sớm và giáo dục trẻ.

Việc thành lập và tổ chức hoạt động của nhóm đa ngành trong lĩnh vực đánh giá, can thiệp và giáo dục trẻ tự kỷ là rất cần thiết vì nó mang lại hiệu quả và chất lượng cao hơn trong việc hỗ trợ trẻ và gia đình. Chính vì vậy trung tâm Sao Mai đã thành lập với sự hiểu biết của mình và không ngừng học hỏi, áp dụng các mô hình can thiệp của các nước trong khu vực, các nước phát triển; đồng thời lan tỏa nhận thức về làm việc đa ngành để không ngừng nâng cao chất lượng can thiệp cũng như tạo cơ hội hòa nhập cho các trẻ rối loạn phổ tự kỷ của Hà Nội nói riêng và Việt Nam nói chung.

2. NỘI DUNG

2.1. Rối loạn phổ tự kỷ

2.1.1. Bản chất rối loạn phổ tự kỷ

Autism Spectrum Disorder ( ASD) là một  hội chứng rối loạn về sự phát triển lan tỏa  ở trẻ em, Rối loạn phổ tự kỷ bao gồm một tập hợp các khuyết tật phát triển có thể gây ra những hạn chế về giao tiếp xã hội và hành vi, ngôn ngữ, tư duy cứng nhắc & các hành vi kỳ lạ.. Từ "phổ" được sử dụng vì ASDs có sự biểu hiện và mức độ rất khác nhau giữa những trẻ cùng mắc chứng này. Những trẻ có rối loạn phổ tự kỷ xử lý các thông tin trong não theo một cách khác biệt so với những người khác. Chúng như sống trong thế giới riêng của mình.

WHO có định nghĩa về Hội chứng rối loạn phổ tự kỷ "Chứng Tự kỷ là một loại khuyết tật phát triển suốt đời được khởi phát sớm từ trước 3 tuổi. Tự kỷ là do rối loạn của hệ thần kinh gây ảnh hưởng đến hoạt động của não bộ. Tự kỷ có thể xảy ra ở bất kỳ cá nhân nào không phân biệt giới tính, chủng tộc, giàu nghèo và địa vị xã hội”.

Trẻ có chứng rối loạn phổ tự kỷ thườngbị các rối loạn thâm nhập toàn bộ sự phát triển các kỹ năng theo lứa tuổi:

- Tư duy cứng nhắc, rập khuôn… Rối loạn hành vi: kì lạ (đến mức kì quặc), ám ảnh, lặp lại,

-  Chậm hoặc rối loạn ngôn ngữ: chậm nói hoặc nghèo nàn ngôn ngữ, cách truyền đạt lộn xôn, lặp lại từ, nhại lời, ngọng …

-  Rối loạn tương tác- giao tiếp: không giao tiếp mắt lảng tránh nhìn trực diện, đặc biệt ngày càng tăng về tương tác xã hội…

-  Trẻ tự kỷ thường kèm rối loạn giác quan & hành vi tăng động giảm chú ý, rối loạn giấc ngủ, ăn không đa dạng…

-  Đặc biệt một số trẻ tự kỷ điển hình có rối loạn nhiều giác quan: sợ động chạm vào cơ thể, không thích ôm ấp, sợ tiếng động mạnh, sợ 1 số loại ánh sáng…  

-  70 -80% có kèm chậm phát triển trí tuệ nên gặp khó khăn trong việc học văn hóa.

2.1.2. Những ảnh hưởng do rối loạn phổ tự kỷ gây ra

Đầu tiên là ảnh hưởng đến sự phát triển về cảm xúc: Trẻ tự kỷ không có cảm xúc như những đứa trẻ thường. Trẻ có những biểu hiện rất sớm về sự khác biệt trong biểu lộ cảm xúc. Trẻ thường không có nhu cầu cần cha mẹ, bộc lộ cảm xúc theo cách riêng, gặp trở ngại trên tiến trình kết nối làm bạn với những đứa trẻ khác khi đi học hay bước ra bên ngoài gia đình. Không biết thể hiện cảm xúc & tạo gắn bó với các cá nhân hoặc bộc lộ sự quan tâm đến người khác. Không hiểu & cảm nhận được cảm xúc của người khác, không biết đùa…

            Ảnh hưởng đến khả năng tư duy (suy nghĩ) thông thường của trẻ/tâm lý luôn bất ổn: đa số trẻ tự kỷ tiếp nhận những thông tin rời rạc, cụ thể rất tốt nhưng lại khó khăn trong việc nắm bắt tổng thể. Trẻ tự kỷ có thể làm việc tốt khi được giao các nhiệm vụ cần chú ý đến chi tiết, hoặc đã được lập trình cụ thể, nhưng lại thiếu sự linh hoạt, sáng tạo hay uyển chuyển. Trẻ tự kỷ nhận biết giống như 1 “cái máy ảnh” biết chữ số, tiếng Anh thông qua chơi Youtube rất sớm,  Một điều rất đặc thù đối với trẻ tự kỷ là tư duy cụ thể bằng hình ảnh trực quan rất tốt, khả năng lưu giữ và sao chép hình ảnh, màu sắc nổi trội hơn những đứa trẻ thường. Họ có suy nghĩ đơn giản đôi khi lệch chuẩn thiếu tư duy trừu tượng. Tuy nhiên, về cơ bản khoảng 70 – 80% số trẻ tự kỷ có chỉ số IQ thấp hoặc trung bình, nên gặp khó khăn trong học tập. Có 1 số tự kỷ chức năng cao có khả năng đặc biệt về hội họa, âm nhạc, ngoại ngữ. Vì vấn đề tư duy dẫn đến khả năng hiểu các hoạt động bị rối dẫn đến tâm lý luôn bất ổn & hành vi tự làm đau hoặc những hành vi không mong muốn…

Tác động của rối loạn phổ tự kỷ đến giao tiếp xã hội của trẻ: Trẻ tự kỷ gặp khó khăn trong việc diễn tả ý muốn của mình để người khác hiểu và hiểu lời nói của người khác. Hầu hết không chủ động giao tiếp, số khác thì chủ động, nhưng thường nói rất nhiều vô nghĩa, khó hiểu, khó khăn tham gia các trò chơi bắt chước, giả vờ/ tưởng tượng. Điều này khiến trẻ càng đơn độc hơn khi lớn lên, hòa nhập vào môi trường học tập.

Rối loạn giác quan ảnh hưởng phát triển thể chất nói chung & giác quan - vận động: Đa phần các trẻ tự kỷ thường kèm theo một hay nhiều vấn đề về phát triển thể chất, sức khỏe, rối loạn giấc ngủ…. Trẻ tự kỷ một số phản ứng khác thường với mùi, vị, hình ảnh, âm thanh, không gian, một số khó chịu khi được ôm ấp, cắt tóc, tắm gội, chải đầu, mặc quần áo. Ngược lại, một số người luôn có nhu cầu được tì, dựa, hay thậm chí tự làm đau mình để tìm kiếm áp lực sâu, một số hay ngã, sợ đi xe đạp, khó cầm bút, không thích viết, vẽ, hay các trò chơi khéo léo... Một số nhai tất cả những gì tìm thấy, ăn không đa dạng, ngửi nếm trước khi ăn, một số lại không thể ăn được thức ăn như bình thường, chỉ ăn một loại thức ăn (chỉ ăn cơm muối vừng, hoặc ăn cơm không sau khi ăn vã hết thức ăn…). Do vậy sự phát triển thể chất nói chung rất kém, khi cơ thể không khỏe mạnh sẽ ảnh hưởng ngược lại sự phát triển về cảm xúc, trí tuệ của trẻ.

2.2. Cơ cấu tổ chức của trung tâm và cấu trúc nhóm liên ngành tại trung tâm Sao Mai

Trung tâm Sao Mai được thành lập tháng 12/1995 với mục tiêu phát hiện sớm- can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật (KT) trí tuệ, Tự kỷ, Bại não & hội chứng Down, hội chứng Prader Willi…

Nguyên tắc hoạt động của trung tâm dựa trên việc nhận thức về ảnh hưởng và tác động của tự kỷ đến sự phát triển thể chất, tâm lý, cảm xúc, giác quan…của trẻ, nên cần thiết phải phối hợp đa ngành để đạt hiệu quả cao nhất trong can thiệp, giúp học sinh phát triển và khắc phục những khiếm khuyết do hội chứng tự kỷ gây nên đã mô tả ở trên, trong đó bao gồm sự phối hợp liên ngành giữa Y tế - giáo dục đặc biệt, trị liệu ngôn ngữ/giao tiếp, trị liệu tâm lý, trị liệu giác quan, trị liệu Vocastim, hoạt động trị liệu, phục hồi chức năng, âm nhạc-mỹ thuật, dã ngoại/ tham quan bảo tàng, siêu thị… Để có đầy đủ các nhà chuyên môn trên, Trung tâm Sao Mai đã tuyển dụng: giáo viên mầm non (được trung tâm tuyển dụng và đào tạo chuyên ngành can thiệp tự kỷ), giáo viên giáo dục đặc biệt, cử nhân tâm lý, giáo viên tiểu học, kỹ thuật viên phục hồi chức năng, y tá, dược sỹ, cán sự xã hội, bếp, bảo vệ, lái xe để đảm bảo thực hiện đúng mục tiêu đề ra, nhằm can thiệp để sớm đưa học sinh ra học hòa nhập.

Từ năm 2015 trung tâm tiếp cận với ESMD (Mô hình Denver bắt đầu sớm dành cho trẻ nhỏ có rối loạn phổ tự kỷ/Early Start Denver Model for young children with Autism) áp dụng cho trẻ dưới 36 tháng tuổi. Trung tâm Sao Mai đã mời chuyên gia đào tạo 7 giáo viên và nhà tâm lý trở thành những trị liệu viên ESMD có bằng của học viện MIND (Mỹ) cấp để họ được phép đào tạo cho các trị liệu viên mới. Hiện tại trung tâm có 10 giáo viên trị liệu ESDM cá nhân và 8 trị liệu viên ESMD nhóm.

2.2.1. Cơ cấu tổ chức trung tâm Sao Mai

• Ban giám đốc: 3 người; 1 bác sỹ tâm thần Nhi được đào tạo tại Hà Lan/ chuyên khoa II tâm thần, 1 bác sỹ phục hồi chức năng (PHCN) chuyên khoa II, 1 cử nhân kinh tế phụ trách đối ngoại & vận động tài trợ.
• Phòng giáo vụ và quản lý chuyên môn/ chương trình cá nhân của học sinh và đào tạo nhân lực của TT và các đơn vị có nhu cầu.
• Phòng hành chính – tài vụ: quản lý, mua sắm tài sản, đồ dùng dạy học, đồ chơi cho học sinh, sửa chữa…. gồm phòng bảo vệ 3 người, bếp 3 người phục vụ 200 suất ăn cho học sinh và gần 90 CBCNV, lái xe 16 chỗ đưa học sinh đi dã ngoại, tạp vụ.
• Phòng khám: Bác sỹ khám chẩn đoán, tư vấn điều trị nếu cần thiết (động kinh, ADHD, loạn thần ở thanh thiếu niên), 2 cử nhân tâm lý được đào tạo chuyên đánh giá các kỹ năng (Thang phát triển tâm vận động thông qua dùng các test tâm lý) để xếp lớp, 1 ý tá và dược sỹ.
• Tổ giáo viên nhóm lớp: gồm 36 giáo viên trong 18 lớp bao gồm các lớp Denver, can thiệp sớm, lớp chức năng, lớp tiền hòa nhập cho các học sinh bé và lớp kỹ năng sống cho thanh thiếu niên khuyết tật (học văn hóa phù hợp & kỹ năng sống, chương trình PHCN tâm lý xã hội thông qua dạy nghề pha chế, làm bánh, thông qua đó các thanh niên khuyết tật đã biết kết bạn, giao tiếp với nhau, quản lý cảm xúc và hành  vi không mong muốn, phát triển nhận thức, trở nên tự tin…)
• Tổ trị liệu cá nhân 26 người: Bao gồm 10 trị liệu viên tổ trị liệu ngôn ngữ, 10 trị liệu viên ESDM, 4 trị liệu viên giác quan và phục hồi chức năng, 2 trị liệu viên bật âm bằng máy vocastim.
• Chuyên gia và tình nguyện viên nước ngoài: Trung tâm thường xuyên đón các chuyên gia từ Mỹ, Thụy Sĩ, Hà Lan, Nhật Bản, Úc, Pháp sang tập huấn cho giáo viên. Các tình nguyện viên nước ngoài đến làm việc và trao đổi văn hóa với giáo viên, nhân viên trung tâm. Một số tình nguyện viên là sinh viên nước ngoài chuyên ngành tâm lý, giáo dục đặc biệt, công tác xã hội cũng đến thực tập môn, chia sẻ chuyên môn cùng giáo viên trung tâm.
• Tổng số nhân lực: 90 người
• Tổng số học sinh: 190 -220 học sinh từ 15 tháng tuổi đến 20 tuổi/18 lớp học/10 phòng trị liệu ngôn ngữ/giao tiếp, 10 phòng trị liệu ESMD.

2.2.2. Cấu trúc nhóm liên ngành tại Trung tâm Sao Mai

• Nhóm y tế: gồm Bác sỹ, y tá, dược sỹ
• Nhóm Giáo dục (can thiệp nhóm): các giáo viên mầm non, giáo viên giáo dục đặc biệt, công tác xã hội, giáo viên tiểu học, giáo viên mỹ thuật.
• Nhóm Trị liệu cá nhân: các cử nhân tâm lý, y tá (vocastim),
• Nhóm PHCN: Kỹ thuật viên PHCN, Kỹ thuật viên xoa nắn bấm huyệt (Đông y)
• Nhóm Tư vấn, đánh giá tâm lý, trị liệu tâm lý... là cử nhân tâm lý.
• Nhóm hoạt động dã ngoại, trị liệu nước & hoạt động trị liệu
• Trưởng các nhóm quản lý của từng tổ chuyên môn chịu sự điều hành của ban lãnh đạo

2.3. Nguyên tắc, phương thức vận hành/ hoạt động của nhóm liên ngành tại Trung tâm Sao Mai

2.3.1. Nguyên tắc làm việc của nhóm liên ngành/ nhóm đa chức năng tại trung tâm

• Tôn trọng từng chuyên ngành
• Luôn khiêm nhường học hỏi để có hiểu biết cơ bản về các lĩnh vực của nhau
• Lắng nghe và hợp tác – trao đổi, chia sẻ cùng nhau khi lên chương trình cá nhân vì lợi ích của trẻ RLPTK và gia đình các học sinh.
• Tập trung đáp ứng nhu cầu trẻ & phụ huynh
• Luôn phối hợp – trao đổi để cùng kết hợp các phương pháp nhóm, cá nhân, PHCN, y tế sao đạt hiệu quả cho từng học sinh.
• Nhóm liên ngành phối hợp chặt chẽ với gia đình, người chăm sóc trẻ nhằm tăng cường sự can thiệp đa môi trường cho trẻ.
• Chịu sự điều hành - chỉ đạo của Ban giám đốc

2.3.2. Phương thức hoạt động và quản lý chuyên môn

     Ban giám đốc định hướng mục tiêu hoạt động, chỉ đạo trực tiếp phòng Giáo vụ, phòng có chức năng giám sát hoạt động chuyên môn của trung tâm & các giáo viên, lên kế hoạch đào tạo lại cho giáo viên, điều chuyển và đánh giá kỹ năng của từng giáo viên.

• Phòng khám đánh giá, chẩn đoán loại tật và phân chia lớp, đảm bảo xếp lớp cho học sinh theo tiêu chí cùng loại khuyết tật, mức độ KT, tuổi đời/ tuổi khôn (IQ/EQ)
• Định kỳ 6 tháng phòng khám đánh giá lại học sinh có sự giám sát theo dõi của phòng giáo vụ để kiểm tra giáo án cá nhân của các giáo viên phù hợp sự tiến bộ của mỗi học sinh, tư vấn phụ huynh và gia đình…
• Mỗi lớp có 2 giáo viên và 10 – 12 học sinh
• Định kỳ hàng quí đào tạo giáo viên thông qua sinh hoạt chuyên đề của các giáo viên của trung tâm & thông qua các chương trình tập huấn của chuyên gia nhằm nâng cao chuyên môn về trị liệu ngôn ngữ (chuyên gia Hà lan đào tạo trong 1 năm) hàng năm mỗi đợt tập huấn 1 tuần) hoạt động trị liệu (chuyên gia Hà Lan), chuyên gia Úc đào tạo 1 năm thực hành, 1 tuần lý thuyết ESDM- 2023 chuyên gia Thụy Sỹ đào tạo nhắc lại 1 tháng thực hành ESMD, âm nhạc trị liệu (chuyên gia Nhật).
• Ban giám đốc & phòng giáo vụ luôn giám sát qua Camera và trực tiếp; dự giờ định kỳ để xếp lương thưởng, lên kế hoạch đào tạo chuyên sâu hàng năm cho nhân viên, liên hệ & tìm mời chuyên gia đào tạo.
• Các trưởng bộ phận được giao nhiệm vụ & tự chịu trách nhiệm trước Ban giám đốc về quản lý điều hành nhân lực, tự đào tạo nâng cao kỹ năng thông qua chuyên đề chia sẻ với nhau, kỷ luật lao động.
• Các trị liệu viên cá nhân & giáo viên nhóm lớp thường xuyên được đào tạo chuyên môn, giao tiếp để đáp ứng nhu cầu của học sinh và phụ huynh, đủ kiến thức, kỹ năng để can thiệp cho học sinh, tư vấn, trao đổi với phụ huynh về chương trình giáo án cho học sinh.
• Các nhân viên đến đều chấm công qua máy chấm đến và về. Thưởng phạt theo tiêu chuẩn thi đua.
•  Trung tâm xây dựng qui chế, mô tả & phân công nhiệm vụ cụ thể cho các trưởng bộ phận, nhiệm vụ của giáo viên và các nhân viên, tiêu chuẩn thi đua.
• Quan tâm đời sống tinh thần (thưởng ngày lễ tết, nghỉ mát hàng năm…) & vật chất: thu nhập đầy đủ đúng kỳ hạn, thưởng phạt nghiêm minh.
• Trung tâm có chi bộ Đảng sinh hoạt với Đảng Ủy phường, Chi Đoàn TN.

2.3.3. Vai trò của các nhà chuyên môn liên ngành trong hoạt động phối hợp hỗ trợ trẻ tự kỷ

• Bác sỹ tâm thần: khám chẩn đoán, tư vấn điều trị và can thiệp, chỉ định thuốc nếu cần, chỉ định các trị liệu phù hợp: ngôn ngữ/ giao tiếp/ bật âm bằng máy Vocastim cho một số trường hợp, trị liệu giác quan, PHCN…
• Bác sỹ PHCN cùng nhân viên phòng PHCN ra chỉ định về PHCN.
• Nhà tâm lý của phòng khám: đánh giá bằng quan sát và sử dụng các Test tâm lý đánh giá các kỹ năng phát triển theo lứa tuổi, tư vấn gia đình. Định kỳ đánh giá lại 6 tháng 1 lần.  
• Y tá và dược sỹ thực hiện sao đơn/ hướng dẫn xử dụng thuốc, hướng dẫn thủ tục nhập học. Phòng khám có giấy phép hành nghề của Bác sỹ tâm thần.
• Nhà trị liệu cá nhân: dựa trên kết quả đánh giá, chẩn đoán của phòng khám và phối hợp với giáo viên lớp, phụ huynh cùng đánh giá, lên chương trình giáo dục cá nhân và can thiệp chuyên sâu cho học sinh theo từng lĩnh vực bao gồm trị liệu ngôn ngữ, trị liệu can thiệp sớm Denver, trị liệu giác quan, trị liệu phục hồi chức năng…
• Giáo viên nhóm/lớp: soạn chương trình giáo dục cá nhân học sinh 3 tháng/lần với lớp can thiệp sớm và 6 tháng/lần với các lớp chức năng và các lớp kỹ năng sống. Hoạt động giáo dục can thiệp của giáo viên & trị liệu cá nhân được tiến hành phối hợp với sự điều trị bằng thuốc từ bác sỹ phòng khám với một số trường hợp.
• Giáo viên trị liệu bật âm bằng máy Vocastim nhập khẩu từ Đức cho các học sinh khó khăn trong quá trình bật âm, nhai nuốt.
• Cán sự xã hội cùng giáo viên lớp kỹ năng sống chăm sóc hướng dẫn các học sinh là thanh thiếu niên về kỹ năng sống, các kỹ năng sử dụng máy vi tính và kỹ năng tiền học nghề (làm bánh và pha chế)…
• Trưởng nhóm giữ vai trò liên kết các thành viên trong tổ can thiệp liên ngành nhằm tối đa hóa các nguồn lực và tích hợp hiệu quả kiến thức các lĩnh vực khác nhau.  Họ là người đầu mối liên hệ với phụ huynh, giám sát quy trình làm việc nhằm hỗ trợ tất cả các cá nhân trong tổ liên ngành cũng như thúc đẩy sự hợp tác, chia sẻ giữa các thành viên trong tổ.

2.4. Những thuận lợi và khó khăn tại Trung tâm Sao Mai ảnh hưởng tới khả năng phối hợp liên ngành trong hỗ trợ trẻ RLPTK

2.4.1. Thuận lợi 

Là cơ sở đầu tiên thành lập, có hiểu biết sâu sắc và sự cảm thông chia sẻ với trẻ có rối loạn phổ tự kỷ đứng ở góc độ Y học & chuyên ngành tâm thần.

Có nhu cầu & sự hưởng ứng của các phụ huynh & cộng đồng.

Được Hội cứu trợ trẻ em khuyết tật hỗ trợ & các INGO giúp đỡ cung cấp tình nguyện viên/ chuyên gia về GD đặc biệt, Trị liệu ngôn ngữ, hoạt động trị liệu…giúp đào tạo nhân lực.

Được một số đại sứ quán & câu lạc bộ Phụ nữ quốc tế giúp đỡ các dự án học bổng cho trẻ nghèo, trang thiết bị dạy học.

Được chính quyền ủng hộ tạo điều kiện cho hoạt động.

Sau 7 năm hoạt động đã được UBND thành phố HN cấp 1000m2 đất để xây dựng cơ sở, tổ chức Atlantic Philantropies tài trợ kinh phí xây dựng trường & mua sắm trang thiết bị

Ngành giáo dục đã quan tâm về đào tạo nguồn nhân lực phục vụ can thiệp trẻ tự kỷ. Bộ Giáo dục có chỉ đạo về giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ. Nhiều hội thảo để nâng cao nhạn thức về hòa nhập. Chính phủ đã quan tâm và có chính sách hỗ trợ trẻ tự kỷ.

Với những thuận lợi trên Trung tâm Sao Mai đã có thể có cơ sở và điều kiện tuyển dụng các nhà chuyên môn từ nhiều lĩnh vực khác nhau tại trung tâm để cùng phối hợp đánh giá, can thiệp và giáo dục trẻ khuyết tật.

2.4.2. Khó khăn

            Dưới đây là những khó khăn khách quan và chủ quan ảnh hưởng tới sự phối hợp/hợp tác trong mô hình phối hợp liên ngành tại trung tâm Sao Mai.

Ban đầu khi thành lập chưa nhận được quan tâm của ngành giáo dục, họ cho là thuộc ngành tâm thần/y tế đơn thuần.

Không có cơ sở phải đi thuê nhà, mượn nhà làm lớp học, phải phân tán làm 2 – 3 chỗ. Kinh phí hoạt động không có, học phí thấp đôi khi không thu được dẫn đến lương giáo viên rất thấp nên họ bỏ việc, khó khăn tuyển nhân lực.

10 năm đầu hoạt động chưa có giáo viên được đào tạo chuyên ngành, các giáo viên mầm non & tiểu học đều ngại và sợ dạy trẻ khuyết tật nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng.

Khó khăn tuyển dụng giáo viên đặc biệt có tâm, có kiến thức và chịu học hỏi. Hiện tại, có nhiều sinh viên sau khi tốt nghiệp chuyên ngành tâm lý, giáo dục đặc biệt đã lựa chọn mở lớp can thiệp theo giờ để thu lợi nhuận. Trong khi đó họ chủ yếu được đào tạo về mặt lý thuyết và thiếu thực hành, thiếu kinh nghiệm nên việc can thiệp cho trẻ KTTT, tự kỷ còn chưa đúng phương pháp. Thay vì muốn làm ở cơ sở chuyên nghiệp bền vững để tích luỹ kiến thức và kỹ năng làm việc, họ chạy theo lợi nhuận, doanh thu nên mở trung tâm riêng.

Nhiều gia đình lựa chọn can thiệp giờ và học hòa nhập trong khi trẻ chưa có ngôn ngữ nên khi 4-5-6 tuổi nặng rồi mới tìm nơi can thiệp chuyên biệt làm mất cơ hội của con trong thời điểm trước 36 tháng tuổi.

Vì không được phát hiện sớm, can thiệp sớm nên hầu hết trẻ lớn và nặng kèm nhiều hành vi không mong muốn, tự làm đau.

Nhiều phụ huynh không chấp nhận sự thật về con, kỳ vọng cao làm ảnh hưởng quá trình can thiệp liên tục và dài hạn.

Các nhà chuyên môn được tuyển dụng tới từ nhiều chuyên ngành có khi còn chưa hiểu rõ hết bản chất, chức năng và nhiệm vụ của từng chuyên ngành trong nhóm phối hợp liên ngành nên hiệu quả và tiến độ làm việc có ảnh hưởng.

2.4.3. Ý nghĩa

Trong y học khi mắc bệnh, bệnh có nguyên nhân và có thuốc chữa nếu được chẩn đoán sớm và điều trị kịp thời, đúng thuốc thì bệnh sẽ khỏi nhưng nếu phát hiện chậm và điều trị sai sẽ dẫn đến tử vong hoặc thành bệnh mãn tính, những tổn thương thực thể sau điều trị cần được PHCN để phục hồi các chức năng của các cơ quan bộ phận đã bị bệnh… Khuyết tật là do tổn thương ở não hay ở bộ phận cơ thể do bị bệnh hay tai nạn hay vì một nguyên nhân nào đó gây tổn thương làm giảm hoặc mất chức năng nào đó của các cơ quan bộ phận cơ thể hoặc giảm chức năng về trí tuệ nói chung (sau tai biến gây giảm vận động ½ cơ thể/ giảm trí nhớ.., tai nạn gây chấn thương sọ Não làm mất hoặc giảm về trí tuệ hoặc loạn thần, tai nạn gây chấn thương sọ não/tai biến sản khoa… gây nên chậm phát triển trí tuệ, sai lệch nhiễm sắc thể gây ra hội chứng Down, Prader Willy….kèm chậm phát triển trí tuệ, Hội chứng RL phát triển lan tỏa phổ tự kỷ).

Vì vậy để phục hồi một phần chức năng của các cơ quan bộ phận hoặc khắc phục những yếu kém về hoạt động tâm thần (tư duy, trí nhớ, tri giác, cảm xúc…) thì cần được PHCN tâm lý xã hội thông qua giáo dục, y học, tâm lý trị liệu…trị liệu chức năng cho các cơ quan như vận động thô-tinh, nhận thức, nhận biết xã hội, với trẻ em cần học văn hóa phù hợp từng giai đoạn, kỹ năng tự lập, kỹ năng sống… để giúp họ tái hòa nhập hoặc hòa nhập.

Nhóm làm việc liên ngành sẽ hỗ trợ đánh giá, lập kế hoạch, phối hợp can thiệp, giáo dục để giúp trẻ phục hồi chức năng và phát huy tối đa khả năng còn lại của các em.

2.4.4. Bài học cho các cơ sở

Nhu cầu can thiệp về giáo dục cho trẻ KT trí tuệ và tự kỷ ngày càng tăng vì vậy các nhà chuyên môn liên ngành cũng đã quan tâm về can thiệp và giáo dục hòa nhập nhưng mỗi chuyên gia từ các chuyên ngành khác nhau cũng cần hiểu đúng bản chất của can thiệp và giáo dục hòa nhập trong hoạt động hỗ trợ trẻ.

Các trung tâm nên lưu ý cần có các buổi họp trao đổi và đào tạo nhóm nhà chuyên môn liên ngành để thống nhất cách phối hợp làm việc, tránh ảnh hưởng tới chất lượng và tiến độ đánh giá, can thiệp, giáo dục trẻ. Các nhà chuyên môn nên được tham gia tập huấn, học hỏi để cập nhật thường xuyên, kịp thời về chuyên ngành sâu của mình trong hỗ trợ trẻ rối loạn phổ tự kỷ.

Nhóm liên ngành cần chú trọng việc phối hợp, trao đổi với phụ huynh, người chăm sóc để tối đa hóa cơ hội học tập của trẻ ở môi trường lớp học và gia đình. Trung tâm cần tổ chức định kỳ các buổi tập huấn phụ huynh để nâng cao kỹ năng chăm sóc giáo dục trẻ của cha mẹ và nâng cao nhận thức của cha mẹ trong việc phối hợp với các nhà chuyên môn trong nhóm liên ngành.

Trước tiên trẻ cần được phát hiện càng sớm càng tốt, phát hiện sớm cần đi đôi với can thiệp sớm. Can thiệp cần đúng phương pháp và áp dụng linh hoạt các phương pháp tiên tiến vào mỗi trẻ, mỗi trẻ tự kỷ có phương pháp phối kết hợp khác nhau không rập khuôn, các giáo viên cần được đào tạo lý thuyết và thực hành và áp dụng dạy theo tuổi khôn trong từng kỹ năng, trong mỗi trẻ mỗi kỹ năng tương ứng 1 tuổi khôn (trẻ 36 tháng tuổi: ngôn ngữ 11-12 tháng nghĩa là chỉ có vài từ đơn, không chủ động nói và nhận biết như trẻ 20-24 tháng; như vậy dạy ngôn ngữ như dạy trẻ 11 tháng chứ không phải dạy ngôn ngữ cho trẻ 36 tháng tuổi)

Cần sắp xếp nhóm lớp để can thiệp liên tục kết hợp can thiệp cá nhân trước khi ra học hòa nhập, không nên xếp lẫn lộn các loại tật cùng một nhóm lớp. Hiện nay xu thế phụ huynh và nhiều trung tâm chỉ can thiệp giờ và trẻ đi học hòa nhập như vậy hiệu quả chỉ với trẻ mắc hội chứng tự kỷ nhẹ, có chút ngôn ngữ (Hội chứng Asperger) nhiều trẻ nặng hơn sẽ mất cơ hội hòa nhập vì thực tế khả năng hiểu kém không biết chơi và kết bạn, trẻ bị cô lập, bắt nạt… nên thu mình lại, không biết bắt chước không hiểu chơi đùa, giả vờ…

 Quan điểm & kinh nghiệm của Trung tâm Sao Mai là trẻ được can thiệp tích cực trước 30 tháng khi đạt kỹ năng tự lập, vận động tinh, kỹ năng xã hội/ nhận biết xung quanh, phát triển vốn từ/ hiểu từ và có thể giao tiếp đơn giản, có thể tương tác với sự hỗ trợ thì cho ra hòa nhập để trẻ tiếp tục phát triển các kỹ năng cần thiết đến 6-7 tuổi có thể vào học lớp 1. Nên học chậm hơn tuổi.

3. KẾT LUẬN

Rối loạn tự kỷ có thể bao gồm cả chậm phát triển trí tuệ & một số bệnh lý và các rối loạn một số các chức năng. Vì vậy không đơn thuần giáo dục đặc biệt để phát triển các kỹ năng cần thiết cơ bản để có thể ra học hòa nhập, cần có sự hợp tác- trao đổi - kết hợp của nhiều ngành chuyên môn: Điều trị/Trị liệu y học, trị liệu tâm lý, hướng dẫn chăm sóc của công tác xã hội, âm nhạc, mỹ thuật, hoạt động trị liệu… và can thiệp các chức năng cần thiết cho trẻ có nhu cầu đặc biệt, càng can thiệp sớm càng đạt hiệu quả cao đối với trẻ dưới 36 tháng tuổi, giúp trẻ phát triển toàn diện ở mức độ có thể & giảm thiểu phát triển các khiếm khuyết của tự kỷ khi trưởng thành, giúp trẻ ra học hòa nhập ở một số trẻ mức độ nhẹ, trung bình thông qua phát hiện – can thiệp sớm trước 3 tuổi & đúng phương pháp- đúng tuổi khôn.

TÀI LIỆU THAM KHẢO

1. Rối Loạn Phổ Tự Kỷ (Autism Spectrum Disorder) - 299.00 (F84.0) theo tiêu chuẩn chẩn đoán của WHO & hội tâm thần Mỹ DSM5

2. Rogers, S. J., & Dawson, G (2010). Early Start Denver Model – ESDM for Young Children with Autism. The Guilford Press New York.

 (Trích dẫn bài tham luận tham của Bác sĩ Đỗ Thuý Lan, BS chuyên khoa II tâm thần, Giám đốc Trung Tâm Sao Mai trình bày trong hội thảo “Thúc đẩy phối hợp liên ngành trong đánh giá, can thiệp và giáo dục người có rối loạn phát triển” của Hội Khoa họcTâm lý – Giáo dục Việt Nam ngày 20/4/2024)