Vai trò của cha mẹ quan trọng như thế nào Khi biết con mắc hội chứng tự kỷ?
Nếu như đứa con chúng ta sinh ra khoẻ mạnh thông minh thì chúng ta cũng đã rất vất vả, nhưng nếu như đó là một đứa bé bệnh tật, hay khuyết tật thì là cả một thử thách lớn đối với cha mẹ. Còn nếu như chúng ta có một đứa con tự kỷ (một dạng khuyết tật được cho là khó khăn nhất) thì công sức chúng ta cần bỏ ra phải lớn gấp nhiều lần. Để giúp cho đứa con tự kỷ bình phục thì cha mẹ không chỉ cần nuôi cho ăn, lo cho mặc, mà cha mẹ bắt buộc phải là giáo viên, là nhà trị liệu, bởi lẽ đứa trẻ này rất cần một sự chăm sóc đặc biệt, một sự thấu cảm, một sự can thiệp tích cực, lâu dài.
Hơn thế nữa, bố mẹ có chịu chấp nhận sự bất thường nơi con mình mà đưa bé đi khám, phát hiện ra bệnh sớm để can thiệp kịp thời.
Và cuối cùng, đưa con đi đâu? Cho con dùng phương pháp trị liệu nào? Cần phải làm những gì cho con? Quyết định cũng là cha mẹ. Điều này vô cùng quan trọng cho việc tiến bộ của trẻ, nếu cha mẹ đi đúng hướng, đứa trẻ sẽ tiến bộ, nhưng nếu chúng ta đi sai đường, chúng ta sẽ làm mất đi những năm tháng "vàng" cho việc trị liệu của con, để rồi đứa trẻ sẽ là khuyết tật vĩnh viễn.
Cha mẹ cần phải làm gì?
Khi biết con mắc hội chứng tự kỷ, tất cả các cha mẹ đều hoảng hốt. Tôi đã từng nhìn thấy nhiều giọt nước mắt của những người cha, người ông (còn của mẹ và bà thì là chuyện thường), thật đau đớn. Nỗi đau không phải chỉ là do thiếu tiền bạc, thiếu phương tiện mà ở đây nhìn thấy nơi họ một sự bất lực, làm thế nào để cứu được con, rồi tương lai nó sẽ ra sao khi họ không còn trên đời này...
Không ai là không có cùng một tâm trạng như vậy. Điều đặc biệt quan trọng là những người lớn trong gia đình, trước hết là cha mẹ, cần phải nhanh chóng thoát khỏi tình trạng khủng hoảng tâm lý này, tức là tự chữa mình trước khi có thể bình tâm mà cứu chữa cho con. Phương cách duy nhất để giải quyết vần đề này là phải biết tư duy một cách tích cực; và cách tư duy này phải trở thành cách sống của cha mẹ trong suốt hành trình với đứa con tự kỷ của mình.
Tư duy tích cực cần có ở đây là gì?
Khi thấy con có những biểu hiện không giống những trẻ cùng trang lứa, các cha mẹ nên mang con đi khám, càng sớm càng tốt. Và nếu biết bé mang hội chứng tự kỷ, chúng ta cần phải chấp nhận sự thật về con. Nếu bạn còn chưa tin, bạn hãy dẫn con đến một bác sĩ khác. Khi mà ít nhất 2 bác sĩ /3 bác sĩ nói con bạn mắc hội chứng này, thì đó là khẳng định. Nhưng bạn cũng đừng quá quan trọng ngôn từ "tự kỷ" như "sida" hay"dịch hạch" mà chúng ta cần bình tĩnh suy nghĩ: "đúng rồi, con mình đang có vấn đề, nó đang gặp khó khăn, mình cần giúp nó, càng nhanh càng tốt, nó khó chỗ nào, mình giúp nó chỗ đó".
Sự chấp nhận tình trạng bệnh của con một cách nhanh chóng và đưa con đi chữa trị kịp thời là một trong những điều kiện tiên quyết cho sự sớm bình phục của trẻ nhỏ.
Để giúp cha mẹ có những định hướng đúng đắn thì cha mẹ không thể không có thông tin về hội chứng này, không có kiến thức về các phương pháp trị liệu. Vậy cách tốt nhất ở đây là tự tìm hiểu qua tài liệu, sách vở từ nhiều nguồn có thể và hữu hiệu hơn là học tập từ các chuyên gia, các nhà chuyên môn, rồi cả từ kinh nghiệm của những người đi trước, của các cha mẹ cùng cảnh ngộ.
Nếu như sự lo lắng, nỗi buồn phiền mà chỉ giữ trong lòng thì nó sẽ càng tăng, không bao giờ vơi, chúng ta cần có sự sẻ chia, cần có sự cảm thông và những lời khuyên đúng đắn, việc câu lạc bộ (CLB) cha mẹ trẻ tự kỷ ra đời nhằm giúp cho các cha mẹ điều này. Mỗi khi được tham gia sinh hoạt cùng nhau, các cha mẹ đều cảm thấy nhẹ lòng. CLB càng lớn mạnh thì sẽ càng giúp được nhiều gia đình hơn, sẽ lo được nhiều việc cho các con hơn.
Các gia đình cần phải cộng tác chặt chẽ với bệnh viện, với trung tâm trị liệu, với trường học. Mỗi một kế hoạch giáo dục cho trẻ đều phải được thực hiện nhiều lần ở nhà, ngoài thời gian chính thức ở trường/ trung tâm. Cha mẹ cần có những trao đổi thông tin thường xuyên với các trị liệu viên và các giáo viên.
Một điều tối quan trọng đó là: cha mẹ phải dành thời gian cho con, càng nhiều càng tốt. Cha mẹ là một trị liệu viên tích cực nhất. Chúng ta không nên cho việc chữa trị cho con là của bác sĩ hay thầy cô giáo còn chúng ta là người ngoài cuộc, là quan sát viên, là người đi kiếm tiền để trả cho người khác làm việc này. Đứa con của chúng ta rất cần cha mẹ. Bạn có nhìn thấy ánh mắt lo lắng, sợ hãi, hành vi bối rối, thậm chí là chống đối của trẻ khi gặp người lạ? Còn đối với cha mẹ, đứa bé hoàn toàn tin tưởng, khuôn mặt nó bừng sáng khi trở về với cha mẹ, và được chơi, được học cùng cha mẹ là một niềm vui.
Có một đứa con tự kỷ, chúng ta quá bận rộn, quá căng thẳng. Vậy chúng ta cần kêu gọi sự giúp đỡ của mọi thành viên trong gia đình. Mỗi một người trong nhà sẽ chia thời gian giúp cho em bé tự kỷ. Cha mẹ bắt buộc phải sắp xếp lại cuộc sống cho khoa học hơn để có thể vừa đi làm, vừa giúp được con và dành một chút nghỉ ngơi. Cha mẹ cần yêu nhau hơn, mọi thành viên trong gia đình cần gắn kết hơn. Đứa bé của chúng ta cần có một gia đình hạnh phúc "lòng cha mẹ vui, khuôn mặt con rạng ngời" và đứa trẻ chỉ có thể tiến bộ khi trẻ vui.
Tóm lại, đưa con đi khám bệnh sớm, cho con theo phương pháp trị liệu đúng đắn, tham gia tích cực trong việc trị liệu cho con, kêu gọi sự giúp đỡ của các thành viên trong gia đình .... những điều này sẽ cứu được con bạn.
Những khó khăn của các gia đình là gì?
Cuộc sống bộn bề, đã khó khăn lại càng khó khăn hơn khi có đứa con tự kỷ. Các cha mẹ nhiều người không thể vượt qua được cú sốc về tâm lý khi nghe bác sĩ nói con họ bị tự kỷ và không thể chữa khỏi. Có những người mẹ buồn phiền quá mà ngã bệnh, có người cha chán đời, mượn rượu giải sầu, hoặc có những cặp vợ chồng quay ra đổ lỗi cho nhau và kết cục là mỗi người một nơi...
Cái khó đó là do các cha mẹ thiếu thông tin, thiếu kiến thức. Họ không thể giải thích được tại sao con của họ xinh xắn, khôi ngô thế mà lại bị gọi là khuyết tật. Họ cần phải làm gì? Cần cho con khám ở đâu? Chữa trị ở đâu? Tương lai của đứa bé sẽ như thế nào? Họ biết trông cậy vào ai....
Và khi biết được phải chuẩn bị những gì mới giúp con thoát khỏi tình trạng đó thì các gia đình cần có tiền. Có gia đình bán cả gia sản ở quê lên Hà Nội hy vọng đứa con sẽ bình trở nên bình thường, nhưng đâu có được lâu, số tiền này cũng chỉ đủ trang trải tiền thuê nhà, tiền thuốc, tiền học cho con trong vài tháng.
Những điều kể trên chỉ là những khó khăn rất điển hình, còn có biết bao khó khăn khác đến với những gia đình trong hoàn cảnh này.
Các gia đình cần sự giúp đỡ như thế nào?
Các cha mẹ có con tự kỷ rất cần sự giúp đỡ.
Trước hết, họ mong muốn được các nhà chuyên môn tư vấn cách chữa trị khoa học. Các cha mẹ cũng rất sẵn lòng làm được một việc gì cho con nhưng họ không biết cách. Chúng tôi mong muốn các trung tâm, bệnh viện, trường học, phòng khám cung cấp cho họ tài liệu, tổ chức tập huấn, hướng dẫn họ cách dạy con tại gia đình.
Các cha mẹ rất cần sự cảm thông của cộng đồng, của xã hội. Trẻ tự kỷ hay có những hành vi kỳ cục, bất thường mà hay bị coi là "không được dạy dỗ". Nhiều cha mẹ rất ái ngại khi đưa con ra ngoài. Có những khi ở trường học đứa trẻ bị cô lập, bị các bạn trêu chọc, thậm trí có những giáo viên từ chối dạy những trẻ này không phải do vất vả quá mà họ sợ “lây bệnh” cho con của họ.
Các cha mẹ trẻ tự kỷ mong được sự giúp đỡ của người thân, bạn bè, đồng nghiệp, hàng xóm láng giềng. Mỗi một sự giúp đỡ dù rất nhỏ, có khi chỉ là một ánh mắt cảm thông của mọi người cũng là một sự động viên vô cùng lớn đối với họ.
Họ mong muốn nhà nước có những chính sách tích cực cho người khuyết tật, đảm bảo quyền cho trẻ được chữa bệnh miễn phí, được có môi trường phù hợp để học tập và quan trọng hơn nữa là có phúc lợi xã hội giúp cho những người lớn tự kỷ đảm bảo cuộc sống lâu dài về sau.
Tóm lại, vai trò của cha mẹ vô cùng quan trọng trong việc trị liệu của trẻ tự kỷ. Cha mẹ không thể đứng ngoài cuộc trong công việc này. Các cha mẹ càng nỗ lực thì con của họ càng mau tiến bộ. Song, chỉ có cố gắng của các gia đình thôi chưa đủ, các cha mẹ rất cần sự giúp đỡ của tất cả mọi cá nhân, mọi tổ chức trong xã hội.
