Thúc đẩy sự liên kết các dịch vụ tại quốc gia bạn và nâng cao kiến thức để ngăn chặn và quản lí các vấn đề hành vi và vấn đề về tâm thần

Do ảnh hưởng dịch Covid – 19, dự án Thúc đẩy sự liên kết các dịch vụ tại quốc gia bạn và nâng cao kiến thức để ngăn chặn và quản lí các vấn đề hành vi và vấn đề về tâm thần được tổ chức hội chứng Prader-Willi quốc tế IPWSO tổ chức online nhằm giúp các quốc gia có thêm kiến thức, kinh nghiệm cho cá quốc gia, để có thể đưa ra những giải pháp hỗ trợ người mắc PWS và gia đình họ tại quốc gia mình. Trong buổi hội thảo tiến sỹ Tony Holland chủ tịch IPWSO – tổ chức Prader – Willi quốc tế đã trình bày các vấn đề hành vi và sức khỏe tâm thần của người mắc PWS mà chúng ta dễ dàng nhận thấy như: người mắc PWS rất cuồng ăn, họ có hành vi lặp lại giống người tự kỷ, có cơn thịnh nộ, cáu giận, họ lo lắng, tâm trạng thay đổi thất thường, có hành vi cấu véo, gây tổn thương da và các vấn đề về sức khỏe tâm thần khác. Tiến sỹ cũng đã cung cấp sâu rộng những kiến thức, hiểu biết, các hướng dẫn và hỗ trợ cho việc duy trì sức khỏe, ngăn chặn các vấn đề hành vi và vấn đề về sức khỏe tâm thần cho người PWS. 

Nội dung thứ 2 tiến sỹ Tony Holland trình bày, “Prader-Willi: Một hội chứng về khiếm khuyết trong cân bằng nội môi. Duy trì sức khỏe trong một môi trường luôn thay đổi”. Với phần chia sẻ “vai trò của vùng dưới đồi và sự liên hệ với tuyến trung ương và ngoại biên“, chúng ta thấy rõ các đặc điểm sinh học của người PWS như: Sự phát triển về mặt sinh dục và sinh sản của người PWS là khiếm khuyết trong phát triển sinh dục và vô sinh. Trong cân bằng năng lượng và sự phát triển thì người mắc PWS mắc chứng cuồng ăn, họ có thể ăn bất cứ thứ gì, kể cả là rác bẩn, họ thường béo phì do không có sự quản lý về mặt thức ăn và thường lùn. Người mắc PWS còn bị cấu trúc giấc ngủ bất thường, có thể ngưng thở trong khi ngủ do trung ương và ngoại biên, họ ngủ ngày nhiều hơn người bình thường. Đối với hệ thống thần kinh thực vật, người mắc PWSm mất khả năng điều tiết thân nhiệt, không có khả năng nôn, có cơn cáu giận khi đối mặt với sự sợ hãi, hành vi lặp đi lặp lại (giống với trẻ tự kỷ), rối loạn hành vi gây tổn thương da nghiêm trọng (ngưỡng chịu đau cao, có bệnh về tâm thần đi kèm (thường xảy ra với các trường hợp lỗi trong in dấu hệ gen – Lưỡng bội từ mẹ) và có sự cứng nhắc trong nhận thức – Khó khăn trong việc đổi hướng sự chú ý. Những khiếm khuyết đó ảnh hưởng rất nhiều đến sinh hoạt, học tập và cuộc sống sức khỏe của người PWS

Nội dung thứ 3 ông chia sẻ là cách phòng tránh, phát hiện, quản lý và điều trị. Ông có gửi một số thông điệp chính: ¹Thay đổi môi trường để bù đắp cho những khiếm khuyết liên quan đến PWS như quản lý nguồn thực phẩm, quản lý những sự thay đổi, cách tiếp cận nhất quán, hỗ trợ về mặt hình ảnh. Đối với ²cơ sở dữ liệu về cá nhân mắc PWS, chúng ta cần hiểu về những nhân tố kích thích, hiểu được điều gì có hiệu quả và thống nhất một phương pháp chung. ³Nếu có sự thay đổi hành vi, hãy hỏi “Tại sao”: có phải thay đổi về mặt môi trường hay đau yếu về mặt thể chất hay vấn đề về sức khỏe tâm thần? Điều cần thiết là chúng ta nên: ¹Tiếp cận kiến thức ở tất cả các lực lượng làm việc với người PWS như: Gia đình, giáo viên và cán bộ y tế hay đối tượng khác. ²Tiếp cận sự hướng dẫn cần phải: Kiến thức đi đôi thực hành, hiểu biết đối với từng cá nhân riêng biệt. ³Tiếp cận sự hỗ trợ từ các nhà chuyên môn như chuyên gia về quản lý hành vi, y tá, nhà tâm thần học/nhà tâm lý học. ⁴ Khả năng phản ứng lại đối với các cơn khủng hoảng càn có sự chuẩn bị, hiểu biết về những sự lựa chọn, biết được cần đến đâu gặp ai để yêu cầu sự hỗ trợ.

Phần hội thảo thú vị nhất được các đại biểu quan tâm, đó là những câu hỏi được chính các đại biểu - là các thánh viên ở nhiều quốc gia khác nhau - đưa ra tập trung vào 4 nội dung chính: ¹ Bạn có được tiếp cận nguồn thông tin sẵn có nào không? Nguồn thông tin ở dạng nào? Ở dạng ngôn ngữ nào? Có dễ hiểu không? ² Bạn có ai là người dẫn dắt không? Thành viên hiệp hội PWS quốc gia? Cha mẹ? Hay nhà chuyên môn? ⁴ Bạn có các mối liên hệ nào với các đơn vị cung cấp dịch vụ cấp quốc gia/địa phương?: Chăm sóc cơ bản? Dịch vụ dành cho trẻ nhỏ? Dịch vụ dành cho người mắc bệnh hiếm khác? Sức khỏe tâm thần (trẻ em, thanh niên, người lớn)?

Kết thúc buổi buổi hội thảo sôi nổi, tích cực và hữu dụng, tiến sỹ Tony Holland có tổng kết những điểm cuối cùng: ¹ Can thiệp về vấn đề hành vi và vấn đề về sức khỏe tâm thần tập trung vào khía cạnh nhận thức và một phương pháp toàn diện: Không có một phương pháp điều trị riêng lẻ nào. Thuốc chỉ đóng vai trò nhất định (ví dụ như cho các vấn đề về mặt tâm thần). ² Vai trò lãnh đạo: Phát triển cơ sở kiến thức, nắm bắt kiến thức và truyền cảm hứng, hỗ trợ người khác và thúc đẩy sự hợp tác. ³ Tổ chức PWS quốc tế thực hiện nhiệm vụ gì?: Cung cấp tài liệu, thông tin ở các ngôn ngữ khác nhau, ban cố vấn về chuyên môn y tế và khoa học cung cấp các hướng dẫn, tổ chức các cuộc hội thảo và các phiên họp ECHO, tổ chức các hội thảo quốc tế cho cha mẹ và người chăm sóc. ⁴ Tổ chức y tế thế giới (WHO) hi vọng tất cả các chính phủ đều có “kế hoạch về bệnh hiếm”: Quốc gia bạn có không? Hội chứng Prader-Willi có được coi là một bệnh hiếm ở quốc gia bạn không? Kế hoạch về bệnh hiếm có bao gồm các dịch vụ đáp ứng các nhu cầu về sức khỏe tâm thần và các nhu cầu về hành vi đã được đề cập ở trên không?

Buổi hội thảo onlien diễn ra thành công tốt đẹp. Các đại biểu ở các nước đã nhận thức đầy đủ đồng thời củng cố thêm kiến thức về Thúc đẩy sự liên kết các dịch vụ tại quốc gia mình & nâng cao kiến thức để ngăn chặn và quản lí các vấn đề hành vi, vấn đề về tâm thần tại quốc gia mình giúp người mắc PWS và gia đình họ cải thiện chất lượng cuộc sống.