10 điều trẻ tự kỷ mong muốn bạn biết nhất

Cuốn sách “Mười điều trẻ tự kỉ mong muốn bạn biết” xuất bản lần thứ nhất vào tháng 11/2004, có tiếng vang khắp thế giới: Mỹ, Canada, Pháp, Thổ Nhĩ Kỳ, Brazin, Hà Lan, Venezuela, Úc, Singapore. Năm 2010, cuốn sách “Mười điều trẻ tự kỉ mong muốn bạn biết” đã được NXB Đại học Sư Phạm TP. HCM xuất bản ở Việt Nam.

1. Trước hết tôi là một đứa trẻ. Tôi mắc chứng tự kỷ. Không phải mắc bệnh tự kỷ.

Chứng tự kỷ của tôi chỉ là một đặc tính trong tổng thể tính cách của tôi. Nó không xác định con người của tôi. Cũng giống như bạn, bạn có thể là một người với tư tưởng, cảm xúc và nhiều tài năng, hay bạn chỉ là một người béo phì, cận thị hoặc hậu đậu? Đó có thể là những điều mà tôi thấy đầu tiên khi gặp bạn, nhưng không nhất thiết đó là tất cả những gì về bạn.

2. Những cảm nhận giác quan của tôi không trật tự.

Cảm nhận giác quan phù hợp có thể là điều khó khăn nhất của chứng tự kỉ nhưng ta có thể nói nó lại là mặt quan trọng nhất. Nó có nghĩa là quang cảnh thông thường, âm thanh, mùi, vị và sự đụng chạm hằng ngày mà thậm chí bạn không để ý, lại có thể gây đau đớn cho tôi. Chính môi trường tưởng chừng như bình thường mà tôi vẫn sống trong đó lại có thể gây cho tôi sự khó chịu. Bạn có thể thấy tôi như co lại hoặc hung hăng với bạn nhưng thực ra tôi chỉ tìm cách bảo vệ chính mình. Thính giác của tôi có thể rất sắc bén. Hằng chục người nói chuyện cùng một lúc. Loa phóng thanh oang oang những món có giá đặc biệt hôm nay. Tiếng nhạc rên rỉ từ giàn âm thanh, máy tính tiền leng keng, máy xay cà phê kêu rào rạo, máy cắtthịt rít lên, em bé kêu khóc, xe đẩy kêu cót két, đèn ống kêu rì rầm… Não của tôi không thể lọc hết mọi âm thanh ghi nhận và tôi bị quá tải !

Khứu giác của tôi có thể rất nhạy cảm. Cá ở quầy hàng không được tươi, ông đứng cạnh chúng tôi hôm nay chưa tắm, tiệm thực phẩm đang phát những mẫu xúc xích ăn thử quảng cáo, em bé trong hàng phía trước tôiđi ị trong tã, người ta đang chùi rửa dưa muối bằng ammonia ở dãy số 3… Tôi không phân biệt được hết mọi chuyện. Tôi thấy buồn nôn kinh khủng.

Vì tôi dùng mắt quan sát nhiều hơn (xin xem thêm phần dưới đây), đây có thể là giác quan đầu tiên bị kích thích quá độ. Đèn ống không những quá sáng, nó còn kêu ro ro, rì rào. Gian phòng có vẻ như co giãn theo nhịp, và đèn làm nhức mắt tôi. Ánh đèn nhấp nháy dội lại từ mọi vật và làm biến dạng những gì tôi thấy – không gian dường như luôn luôn thay đổi. Cửa sổ chói, có quá nhiều vật làm tôi khó thể định tâm (tôicó thể đáp ứng bằng cách chỉ quan tâm đến một chuyện mà thôi), quạt quay trên trần, nhiều người di động. Tất cả những điều này ảnh hưởng đến cảm quan của hệ tiền đình (chủ về sự thăng bằng) và cảm quan về vị thế của tôi, và điều này làm tôi không biết cơ thể mình đang ở đâu trong không gian.

3. Hãy phân biệt giữa không làm được và không thể làm được.

Ngôn ngữ tiếp nhận và biểu lộ cùng với từ vựng có thể là thách thức lớn với tôi. Đó không phải là do tôi không lắng nghe chỉ dẫn, mà là do tôi không hiểu được bạn đang muốn nói gì. Khi bạn gọi tôi trong lúc đi ngang qua căn phòng thì đây là điều tôi nghe thấy được. Thay vào đó, xin hãy đến và nói thẳng với tôi bằng chữ rõ ràng:

– Xin để quyển sách lên bàn, Billy. Tới giờ ăn trưa rồi.

Nói vậy để tôi biết là bạn muốn tôi làm gì và chuyện gì sẽ xẩy ra kế đó. Điều này, khiến cho tôi hiểu và làm theo bạn dễ dàng hơn.

4. Tôi là một người có tư duy cụ thể. Điều này có nghĩa tôi chỉ phân tích ngôn ngữ theo nghĩa đen.

Tôi sẽ không hiểu khi bạn nói:

– Dừng ngựa lại, cao bồi.

Khi thật sự ý của bạn là ‘Xin đừng chạy nữa’.

Đừng nói với tôi kiểu này:

– Dễ như ăn kẹo.

Trong khi không có cục kẹo nào trước mặt và thực sự ý bạn là ‘Chuyện này dễ cho tôi lắm.’

Thành ngữ, chơi chữ, ẩn ý, nghĩa đôi, hàm ý, ẩn dụ, ám chỉ và mỉa mai trở lên vô nghĩa khi nói với tôi.

5. Hãy kiên nhẫn với tôi vì vốn từ của tôi hạn chế.

Tôi khó mà cho bạn biết tôi muốn gì khi tôi không biết chữ để mô tả cảm xúc của mình. Tôi có thể đói bụng, bực bội, sợ hãi hoặc hoang mang nhưng ngay lúc này những chữ ấy nằm ngoài khả năng của Tôi. Xin hãy để ý tới ngôn ngữ điệu bộ, sự thu mình không muốn giao tiếp, chộn rộn hay những dấu hiệu khác cho thấy có gì đó không ổn ở tôi để hiểu tôi hơn.

6. Do ngôn ngữ rất khó tiếp thu với tôi nên tôi rất nhạy bén về hình ảnh.

Xin chỉ cho tôi thấy cách làm một chuyện thay vì chỉ nói cho tôi nghe. Và xin xác định là phải chỉ cho tôi nhiều lần. Lập đi lập lại nhiều bạn sẽ giúp tôi học được việc.

Thời biểu bằng hình rất là giúp ích cho tôi để làm các việc trong ngày. Giống như sổ ghi việc của bạn trong ngày, thời khóa biểu khiến tôi không bị căng thẳng vì phải nhớ chuyện gì xẩy ra kế đó, làm cho việc chuyển tiếp giữa hai sinh hoạt được êm xuôi, giúp tôi xếp đặt được thì giờ của mình và thực hiện được sự mong đợi của bạn.

Khi lớn lên tôi vẫn còn cần thời gian biểu bằng hình, nhưng cách tôi mường tượng trong trí có thể sẽ khác đi. Lúc chưa biết đọc thì tôi cần thời biểu bằng hình với hình chụp hay hình vẽ giản dị. Lớn hơn thì phối hợp cả chữ và hình có thể cho hiệu quả, và lớn hơn nữa thì chỉ cần chữ là được.

7. Hãy chú ý và xây dựng trên cơ sở những gì tôi có thể làm hơn là tôi không thể làm.

Giống như bất cứ ai khác, tôi không thể học trong môi trường mà tôi luôn luôn bị làm cho cảm thấy là chưa đủ giỏi và tôi cần phải ‘cải thiện’. Phải thử làm bất cứ chuyện gì mới mẻ khi tôi biết chắc là sẽ bị chỉ trích, dù là chỉ trích để tiến bộ, sẽ trở thành chuyện cần phải tránh né với tôi. Xin hãy tìm ưu điểm của tôi và bạn sẽ khám phá ra nó. Với đa số việc, không phải chỉ có một mà có nhiều cách ‘đúng’ để làm được nó.

8. Hãy giúp tôi giao tiếp xã hội.

Có vẻ như tôi không muốn chơi với những trẻ khác trong sân chơi, nhưng thường khi đó chỉ là do tôi không biết cách mở lời gợi chuyện, hoặc bắt đầu cuộc chơi. Nếu bạn có thể khuyến khích những trẻ khác kêu tôi tới nhập bọn đá banh hoặc chơi bóng rổ, có thể là tôi rất mừng được chơi chung.

Tôi chơi giỏi nhất trong những trò chơi có quy luật, có mở đầu rồi kết thúc rõ ràng. Tôi không biết cách ‘đọc’ sự biểu lộ trên nét mặt, điệu bộ thân hình hoặc tình cảm của người khác, nên tôithích được chỉ dẫn thường xuyênvề cách đáp ứng xã giao thích hợp. Ví dụ nếu tôi cười lớn khi Emily té cầu trượt thì đó không phải là do tôi thấy nó ngộ nghĩnh, mà chỉ vì tôi không biết đáp ứng thích hợp. Xin hãy dạy tôi nói:

“Bạn có sao không ?” hãy giúp tôi giao tiếp xã hội

9. Hãy cố xác định yếu tố làm tôi mất tự chủ bản thân.

Nổi cơn, ăn vạ hoặc bất cứ thuật ngữ gì bạn dùng để gọi chúng khi chúng xuất hiện ở tôi cũng đều kinh khủng nhiều đối với tôi trước tiên hơn là với bạn. Chúng xẩy ra vì một hay nhiều giác quan của tôi bị kích động quá mức. Nếu bạn suy ra được tại sao tôi nổi cơn thì ta có thể phòng ngừa được chúng. Xin hãy giữ sổ ghi lại giờ, khung cảnh, người trong cuộc và sinh hoạt lúc ấy, bạn có thể nhìn ra được điểm chung gây nên những lần nổi cáu đó của tôi.

Xin nhớ rằng mọi hành vi đều là một hình thức để liên lạc và bày tỏ ý của mình với người khác. Nó cho bạn hay, khi lời nói của tôi không đủ để diễn đạt hết ý của mình cho người khác hiểu khi đó hành vi của tôi chính là để thay thế cho vốn ngôn ngữ hạn chế của mình nói lên cảm nhận của tôi về điều gì đó đang xẩy ra xung quanh mình.

10. Hãy yêu thương tôi vô điều kiện.

Xin đừng giữ ý nghĩ như “ giá như trẻ không thế này, giá như trẻ không thế kia…” và “Tại sao trẻ không thể …”. Bạn không thể thực hiện được hết mọi kỳ vọng của cha mẹ bạn, và bạn cũng không muốn phải nghe nói mãi tới nó. Tôi không chọn mình là đứa trẻ có chứng tự kỷ nhưng điều đó vẫn xẩy ra với tôi và xin nhớ là tật xẩy ra cho tôi, không phải cho bạn. Không có sự hỗ trợ của bạn thì cơ may trưởng thành, tự lập của tôi được thành công sẽ rất mong manh. Với sự hỗ trợ và chỉ dẫn của bạn, tôi sẽ làm được nhiều điều khả hữu hơn bạn tưởng. Tôi hứa với bạn, tôi sẽ không làm bạn thất vọng.

Với ba chữ: Kiên nhẫn, Kiên nhẫn, Kiên nhẫn. Xin hãy xem chứng tự kỷ của tôi như là khả năng khác biệt hơn là khuyết tật. Hãy nhìn vượt qua những gì mà bạn cho là giới hạn và thấy tài năng mà chứng tự kỷ đã cho tôi. Có thể đúng là tôi không giỏi việc nhìn vào mắt người khác hay trò chuyện, nhưng bạn có để ý là tôi không nói dối, ăn gian khi chơi trò, nói tào lao về bạn cùng lớp hay phán xét người khác không ? Nó cũng đúng là có thể tôi sẽ không thành cầu thủ bóng rổ giỏi như Michael Jordan, nhưng với sự để ý vào chi tiết tỉ mỉ và khả năng chú tâm lạ lùng, tôi có thể thành Einstein thứ hai, hay Mozart, hay Van Gogh.

Trích từ cuốn “Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew”(2005, Future Horizon, Inc)

Nguồn: http://www.ellennotbohm.com/muoi-dieu-ma-moi-tre-tu-ky-mong-ban-biet/