Nỗi lòng một người mẹ có con tự kỷ

Chia sẻ về những tháng ngày gian nan cùng con chiến đấu, rèn luyện để vượt qua được hội chứng, chị Nguyễn Mai Anh ở Hà Nội cho biết: Con chị năm nay 17 tuổi, cháu biết chơi nhạc, biết giúp đỡ mẹ việc nhà; cháu khá vui tính, thông minh… Tuy nhiên, để có được những điều này chị đã cùng gia đình trải qua thời gian dài đầy khó khăn mà mỗi thành viên trong gia đình-đặc biệt là chị phải nỗ lực rất nhiều. Suốt 17 năm đó, mỗi giai đoạn cháu có trạng thái tình cảm, cảm xúc khác nhau trong khi thông tin về chứng tự kỷ ở Việt Nam hồi đó hầu như còn rất hạn chế. 

Trẻ tự kỷ được yêu thương, giáo dục sẽ có thể phát huy tài năng và tự lập.    Ảnh: V.Hà

“15 năm trước, khi tôi phát hiện con chậm phát triển so với bạn bè cùng lứa thì xã hội mình ít người biết về chứng tự kỷ, bản thân tôi cũng không hề hay biết. Lúc đó chỉ bác sĩ mới biết, xã hội không hiểu thì bảo đó là bệnh “tự kỷ ám thị”. Do thông tin mù mờ nên gia đình người bệnh chưa có sự hỗ trợ nào, tôi cứ phải mày mò tự tìm hiểu để dạy con. Chồng tôi công tác xa nhà thường xuyên, việc chăm con khi chúng phát triển bình thường đã là vất vả huống chi con lại bệnh tật. Nhiều lần tôi thực sự chán nản và rơi vào tuyệt vọng. Đã có lúc tôi nghĩ: Hay mình buông xuôi vì thấy dù dạy con rất nhiều nhưng không biến chuyển được bao nhiêu, không thoát ra khỏi trạng thái tự kỷ…”, chị Mai Anh nhớ lại.

Chị Mai Anh ở Hà Nội trải qua khó khăn đã quyết tâm giúp con trưởng thành.     Ảnh: V.Hà

Dần dần khi chăm sóc con và tìm hiểu, chị Mai Anh đã gặp được những cha mẹ có cùng hoàn cảnh. Từ trong đau khổ, họ đã cùng lập nên Mạng lưới người tự kỷ Việt Nam. Ở đó, họ cùng chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy con nên đã có động lực để nuôi dạy con trưởng thành, tự lập. Mỗi thời điểm phát triển của con, chị lại gặp những khó khăn nhất định-gần đây nhất là khi con đến tuổi dậy thì. Lúc đó cháu bị rối loạn hoóc-môn nên tìm cảm giác mạnh để cảm thấy mình tồn tại hoặc có sự thay đổi như khẳng định mình, có quyền cá nhân…

“Trước giai đoạn dậy thì, cháu rất ngoan ngoãn, thông minh, giúp mẹ được việc nhà. Mẹ cần con làm việc gì thì viết ra giấy để nhắc nhở. Đến tuổi dậy thì, cháu sụt 5kg và trở nên bướng bỉnh, chống đối. Khi mẹ bảo làm thì cãi luôn: “Con không làm đấy, mẹ làm gì được con”. Đặc biệt, cháu hay tự đấm vào mặt cho sưng tím lên và làm mình bị thương bằng các vật sắc nhọn như thò tay vào cánh quạt đang chạy; hoặc nhấc chân bàn lên, đặt tay bên dưới rồi thả chân bàn xuống để đau. “Đó thực sự là thời gian khó khăn với gia đình tôi. Tôi dùng nhiều biện pháp để giảm hành vi đó của con nhưng vô cùng khó khăn bởi giai đoạn trước cảm xúc, tâm lý của con khác, giai đoạn này lại thay đổi...”, chị Mai Anh giãi bày.

“Khó khăn hiện nay là Việt Nam chưa có tiêu chuẩn, tiêu chí để đánh giá, xếp loại bệnh tự kỷ. Chính vì không có tiêu chuẩn từ ngành y tế nên ngành giáo dục cũng không có cơ sở để xây dựng môn học, chưa có chương trình đào tạo về tự kỷ; ngành lao động thương binh xã hội chưa có cơ sở để có những hỗ trợ phù hợp cho trẻ tự kỷ cũng như gia đình”, chị Mai Anh băn khoăn. 

Thống kê của Trung tâm Kiểm soát và phòng ngừa dịch bệnh Hoa Kỳ ước tính, tại Mỹ, cứ 68 trẻ trong độ tuổi đi học thì có một em là trẻ tự kỷ. Tổ chức Y tế Thế giới cho biết, trên thế giới, cứ 160 người thì có một người tự kỷ. Tại Việt Nam, không có số liệu chính thức về số người có hội chứng rối loạn phổ tự kỷ, tuy nhiên, Hội Y tế công cộng Việt Nam ước tính Việt Nam hiện đang có 160.000 người có hội chứng tự kỷ. Nhưng nếu tính theo cách tính của Tổ chức Y tế thế giới, con số này là vào khoảng 500.000 người.

Mặc dù vậy, hiện nay vẫn còn tồn tại nhiều rào cản đối với việc hòa nhập cộng đồng và đảm bảo quyền lợi, bình đẳng trong tiếp cận các dịch vụ y tế, giáo dục, cơ hội việc làm dành cho người tự kỷ và gia đình. Đó là cộng đồng chưa có những nhìn nhận đúng đắn và sự thấu hiểu, thậm chí có sự kỳ thị, phân biệt đối xử đối với tự kỷ. Đối với nhiều gia đình, việc có một thành viên, một đứa con tự kỷ vẫn bị coi là “gánh nặng” và là một điều “đáng xấu hổ”. 

“Ở Việt Nam, trẻ tự kỷ, đặc biệt là trẻ lớn gặp rất nhiều khó khăn trong cuộc sống, vì dịch vụ của chúng ta dành cho trẻ lớn còn vô cùng ít ỏi. Chúng ta có rất ít các trung tâm dành cho trẻ tự kỷ lớn. Chúng ta lúng túng chưa biết sẽ dạy nghề như thế nào cho các em, hỗ trợ các em ra sao để các em có thể sống độc lập. Bên cạnh đó còn rất nhiều người trong xã hội do chưa hiểu rõ về tự kỷ nên có những định kiến, e ngại, kỳ thị đối với người tự kỷ. Điều đó cũng hạn chế sự tham gia của các em trong xã hội. Nhiều gia đình không còn lựa chọn nào khác là để các em ở nhà. Tương lai của các em thực sự là niềm trăn trở của các cha mẹ”, bà Vũ Song Hà, Phó GĐ Trung tâm sáng kiến sức khỏe cộng đồng, người đồng hành với rất nhiều dự án về người tự kỷ bày tỏ.

VÂN HÀ