HƯỚNG DẪN Y TẾ DÀNH CHO CHA MẸ TRẺ TỰ KỶ

VIỆN TÂM THẦN HỌC TRẺ EM VÀ THANH THIẾU NIÊN MỸ - HIỆP HỘI TÂM THẦN MỸ

Lời giới thiệu

ASD là gì ? Rối loạn phổ tự kỷ (ASD) là một rối loạn phát triển được xác định thông qua các vấn đề về giao tiếp xã hội, các hành vi bất thường như có các mối quan tâm cố định, không linh hoạt và có các hành vi lặp đi lặp lại hoặc những phản hồi bất thường về giác quan

Các vấn đề về giao tiếp bao gồm những khó khăn trong việc hiểu và phản hồi lại các tín hiệu xã hội và các giao tiếp phi ngôn ngữ như cử chỉ điệu bộ, ,tông giọng cao thấp, từ đó gây ra các thách thức trong việc kết bạn và duy trì mối quan hệ bạn bè. Mặc dù  người mắc ASD có thể muốn kết bạn, những khó khăn trong việc hiểu các quy tắc xã hội hoặc hiểu chính xác các ngôn ngữ diễn đạt và các biểu cảm khuôn mặt là các rào cản trong việc xây dựng tình bạn.

Trong những năm gần đây, có một đặc điểm thấy rõ là mỗi người mắc ASD là một cá thể riêng biệt, dù có điểm chung trong việc có những hành vi thách thức. Một số người mắc ASD rất thông minh, trong khi đó những người khác lại có thể có những khó khăn về nhận thức. Một số trẻ có những vượt trội về mặt từ vựng, và một số khác lại nói được rất ít hoặc không nói được. Do đó, những người cùng trong một gia đình mắc tự kỷ hoặc có các yếu tố rủi ro về gen tương tự nhau nhưng lại có các triệu chứng và kết quả khác nhau.

Tại sao cần cân nhắc việc điều trị thuốc đối với ASD?

Những người mắc ASD thường có những khó khăn gây ra nhiều vấn đề cũng tương tự như triệu chứng của ASD. Cảm xúc, bốc đồng, tăng động, các vấn đề về giấc ngủ hay thâm chí là các hành vi gây hấn, tự làm tổn thương có thể xuất hiện ở một số người

Việc sử dụng thuốc sẽ giúp ích cho việc điều trị một số những khó khăn này. Việc sử dụng thuốc chủ yếu nhằm điều trị những triệu chứng của các tình trạng liên quan này, mà cụ thể chúng ta phân loại đó là những thách thức về mặt cảm xúc và hành vi hơn là điều trị các triệu chứng cốt lõi của ASD bởi vì không có thuốc nào được chứng minh có tác dụng hiệu quả rõ rệt trong việc điều trị các khiếm khuyết về mặt giao tiếp xã hội và các hành vi hạn chế, lặp đi lặp lại

Cùng ngồi xuống và thảo luận với một chuyên gia để xem xét xem liệu nó có là một ý tưởng tốt không khi thử sử dụng thuốc để điều trị một vài các triệu chứng nhất định đối với trẻ mắc ASD của bạn. Mặc dù phương pháp tốt nhất để giải quyết các triệu chứng này có thể không phải là thuốc, nhưng nó có thể giúp ích cho bạn trong việc xem xét các lựa chọn khác nhau và/hoặc bắt đầu thu thập thông tin về tần suất và mức độ của hành vi được cho là đích hướng tới cho việc điều trị bằng thuốc.

 

ĐÁNH GIÁ TRẺ MẮC ASD CÓ CÁC VẤN ĐỀ VỀ CẢM XÚC VÀ HÀNH VI

Khi một thách thức xuất hiện, đó là lúc cần thiết để đánh giá. Bước đầu tiên trong việc giúp trẻ mắc ASD nhận được sự hỗ trợ khi có các thách thức về hành vi và cảm xúc  chính là giúp trẻ được một chuyên gia hoặc một nhóm chuyên gia đánh giá trẻ. Bởi vì có nhiều yếu tố có thể góp phần tạo nên các vấn đề về hành vi và cảm xúc này ở trẻ mắc ASD, do đó thật lý tưởng nếu trẻ được đánh giá bởi một đội ngũ mà mỗi thành viên sẽ xem xét các nguyên nhân khác nhau và các phương pháp khác nhau. Trong thực tế, hầu hết các trẻ sẽ chỉ được tiếp cận với một nhà chuyên môn hoặc các vấn đề về mặt cảm xúc và hành vi nghiêm trọng tới mức cần phải hành động ngay. Ngay cả trong những trường hợp này, điều quan trọng đối với người đánh gái trẻ là cần xem xét các nguồn thông tin đa chiều về vấn đề và đề xuất trẻ được đánh giá kỹ hơn nếu cần thiết.

Mọt sự đánh giá chi tiết về các vấn đề cảm xúc, hành vi sẽ xem xét những vai trò của giao tiếp, gia đình, các yếu tố góp phần hoặc làm trầm trọng các vấn đề về hành vi, sức khỏe, các rối loạn tâm thần khác, các vấn đề về giác quan và các kỹ năng sống hàng ngày. Khả năng giao tiếp của trẻ nên được xem xét và các nhà trị liệu ngôn ngữ có thể tiến hành đánh giá trẻ về mặt ngôn ngữ và khả năng giao tiếp xã hội. Bác sỹ tâm thần có thể đánh giá chức năng của gia đình, cách thức các mối quan hệ gia đình có thể có liên quan đến vấn đề của trẻ, cũng như đánhg ía các rối loạn sức khỏe tâm thần khác cùng tồn tại ở trẻ như sự lo âu hoặc tăng động giảm chú ý. Các nhà tâm lý và các chuyên gia hành vi khác có thể đánh giá các nhân tố làm duy trì hoặc củng cố hành vi thách thức, và có thể sử dụng kỹ thuật phân tích hành vi ứng dụng. Khả năng của các vấn đề sức khỏe là nền tảng gây ra các thách thức về hành vi và cảm xúc sẽ được các bác sỹ hoặc các nhà y tế khác đánh giá. Cuối cùng, các nhà trị liệu hoạt động có thể đánh giá vai trò của ngưỡng giác quan cao hoặc thấp và các thách thức trong đời sống hàng ngày, các kỹ năng tự lập như mặc quần áo, tắm và ăn.

 

CÁC CHIẾN LƯỢC TRỊ LIỆU BAN ĐẦU KHÔNG DÙNG THUỐC

Phân tích hành vi ứng dụng (ABA)

Được đề cập trong hàng loạt các nghiên cứu, phân tích hành vi ứng dụng (ABA) đã được chứng minh hiệu quả trọng việc giải quyết và làm giảm các hành vi thách thức, cũng như trong việc dạy trẻ các kỹ năng và các thói quen. Cha mẹ thường hỏi các câu hỏi về cách thức ABA được áp dụng và cách mà phương pháp này giúp trẻ của mình như thế nào.

Trẻ mắc ASD thường có khó khăn trong học tập. Phân tích hành vi ứng dụng là một phương pháp giáo dục và trị liệu bao gồm việc chia nhỏ các nhiệm vụ và kỹ năng và dạy trẻ từ từ, đồng thời luôn động viên trẻ, làm mẫu, và củng cố các hành vi đích và không khuyến khích các hành vi có hai hoặc gây phá hoại. ABA tập trung vào mối quan hệ giữa một hành vi nhất định, các nhân tố hiện hữu trước khi hành vi xảy ra (các tiền đề) và kết quả của hành vi (hệ quả). ABA đã thành công trong việc giúp trẻ mắc ASD phát triển giao tiếp, cải thiện việc học tập, cải thiện các hành vi xã hội, các kỹ năng sống cũng như giải quyết các vấn đề hành vi cụ thể.

Hỗ trợ giao tiếp

Trong khi lời nói là một công cụ giao tiếp phổ biến trong xã hội của chúng ta, không phải tất cả trẻ mắc ASD có thể sử dụng ngôn ngữ một cách hiệu quả. Đối với trẻ có các hạn chế hoặc không có ngôn ngữ, các phương thức giao tiếp thay thế đã được phát triển để thúc đẩy giao tiếp.

Các hỗ trợ giao tiếp là các công cụ giúp trẻ tự kỷ giao tiếp. Một phương pháp truyền thống không sử dụng công nghệ đã chứng minh có thể thúc đẩy giao tiếp ở trẻ tự kỷ chính là hệ thống giao tiếp sử dụng tranh biểu tượng (PECS). Theo đó, trẻ sẽ sử dụng tranh ảnh để giao tiếp. Các thiết bị hỗ trợ giao tiếp bằng điện tử bao gồm thiết bị tạo ngôn ngữ (SGD), có thể tạo ra giọng nói điện tử để giao tiếp. Những thiết bị này có 2 dạng chính, một là thiết bị  tinh vi như Dynavox, alphasmart, Dynawriter hoặc phần mềm như Proloquo2Go hay touchchat, có thể được sử dụng thông qua máy tính cá nhân, máy tính bảng hoặc điện thoại di động.

Các nhà trị liệu ngôn ngữ có thể đề xuất một hệ thống giao tiếp hỗ trợ sau khi đnáh giá cẩn thận về khả năng ngôn ngữ, nhu cầu và mục tiêu giao tiếp của trẻ. Các nghiên cứu sơ bộ đã chỉ ra rằng những thiết bị giao tiếp hỗ trợ rất được ưa chuộng và có thể cải thiện khả năng giao tiếp chức năng ở trẻ tự kỷ.

Trị liệu hành vi nhận thức

Trị liệu hành vi nhận thức(CBT) là một dạng trị liệu tâm lý trong đó suy nghĩ tiêu cực của một người được thách thức và thay đổi nhằm giảm thiểu các hành vi cảm xúc tiêu cực đi kèm. CBT là trị liệu dựa trên vấn đề, nghĩa là nó dùng để giải quyết những mối quan tâm cụ thể của bệnh nhân. CBT được chứng minh là hình thức điều trị hiệu quả chứng lo âu ở các cá nhân tự kỷ chức năng cao, hiệu quả trong việc giải quyết các hành vi phá hoại, ví dụ như gây gổ và cải thiện các kỹ năng giao tiếp và xã hội. CBT được các nhà nhị liệu sử dụng, tuy nhiên cha mẹ và giáo viên cũng có thể tiếp cận các sách hoặc các hướng dẫn về CBT trên web.

Xây dựng kỹ năng xã hội/kỹ năng nhận thức xã hội

Kỹ năng xã hội là các hành vi ngôn ngữ và phi ngôn ngữ cần thiết cho các tương tác xã hội tích cực và hiệu quả, bao gồm giao tiếp mắt, cười, hỏi và trả lời các câu hỏi. Hiệu quả của việc phát triển các kỹ năng xã hội được ghi chép lại và có thể giúp hỗ trợ sự học tập, tăng cường sức khỏe tâm thần. Các chương trình xây dựng kỹ năng xã hội được thiết kế để dạy các kỹ năng cần thiết sử dụng trong các môi trường xã hội.

Các kỹ năng sống

Rất nhiều nhiệm vụ trong cuộc sống hàng ngày – bao gồm mặc quần áo, tắm, ăn uống, làm bài tập về nhà, đi vệ sinh thể hiện nhiều cơ hội để thách thức các hành vi mỗi ngày. Khi trẻ trở thành thanh thiếu niên, các nhiệm vụ mới cần được học bao gồm tuân thủ các lịch trình cá nhân hoặc theo các lịch hẹn, hỏi sự giúp đỡ, tự bảo quản các đồ đạc cá nhân, chuẩn bị đồ ăn, di chuyển bằng các phương tiện giao thông. Một nhà trị liệu hoạt động và các nhà chuyên môn khác có thể giúp thiết lập thói quen và dạy các kỹ năng sống này. Bằng cách chia nhỏ các nhiệm vụ này thành các phần nhỏ, tạo các bảng biểu bằng hình ảnh mô phỏng các bước, đưa ra các phần thưởng khi thực hiện xong một bước và thực hiện kế hoạch này một cách nhất quán, người chăm sóc có thể dạy các kỹ năng sống cho trẻ tự kỷ. Trước khi cố gắng quản lý các hành vi thách thức thông qua các phương tiện khác, cần xem xét trẻ có nhận đủ sự hỗ trợ hay không để thực hiện các mục tiêu được đề ra cho trẻ.

Can thiệp giác quan

Các nguyên nhân có thể có đối với một hành vi thách thức ở trẻ tự kỷ có thể bao gồm những phản hồi giác quan bất thường. Trẻ có thể tránh các đầu vào giác quan, bao gồm các bề mặt nhất định như thức ăn mềm, ướt, tem nhãn quần áo gây sước da), các chuyển động liên tục (cửa hàng đông đúc, đường phố đông đúc), hoặc các tiếng ồn (tiếng báo cháy, tiếng chó sủa). Trẻ có thể tìm kiếm các trải nghiệm giác quan như cù hoặc đè ấn, hoặc các chuyển động liên tục và mạnh như chạy, leo trèo, xoay vòng. Để ngăn chặn việc trẻ tìm kiếm các trải nghiệm giác quan hoặc hành vi né tránh giác quan có thể gây ra sự ức chế hoặc các cơn cáu giận. Can thiệp cho các vấn đề liên quan đến giác quan bao gồm mặc áo vest có tạ nặng, xích đu hoặc các buổi tập nhảy, bật và các bài tập tác động sâu, đặc biệt là vào hai vai trẻ. Bằng chứng của các can thiệp này chưa thực sự thuyết phục và rõ ràng, tuy nhiên, đó là do các vấn đề về phương pháp nghiên cứu. Các nhà trị liệu hoạt động có thể đánh giá về giác quan của trẻ và can thiệp giác quan để giúp giải quyết các vấn đề giác quan.

Trị liệu về các vấn đề sức khỏe

Trước khi bất kỳ một chương trình trị liệu nào về hành vi và cảm xúc ở trẻ tự kỷ, cần xem xét về các nguyên nhân có thể liên quan đến sức khỏe của trẻ. Mức độ đánh giá sức khỏe nên được đưa ra với sự tư vấn của một bác sỹ có kinh nghiệm. Một sự thay đổi lớn hay đột ngột ở hành vi là dấu hiệu về nhu cầu cần có một sự thăm khám chi tiết. Các vấn đề về sức khỏe được đề cập ở đây không thể hiện một danh sách dài nhưng là các nguyên nhân chính về các vấn đề hành vi ở trẻ tự kỷ.

Vấn đề về giấc ngủ thường thấy ở nhiều trẻ tự kỷ. Thiếu ngủ có thể góp phần tạo nên các vấn đề hành vi ở trẻ và nên được xem xét trước các nguyên nhân hiếm gặp hơn. Giấc ngủ kém nên được giải quyết bằng cách tạo một môi trường tốt cho giấc ngủ như tránh xa tivi, màn hình video  trong phòng ngủ, có một giờ ngủ cụ thể và thói quen ngủ và học cách chìm vào giấc ngủ mà không có sự có mặt của cha mẹ.

Tác dụng phụ của thuốc có thể góp phần tạo nên vấn đề hành vi. Tác dụng phụ của thuốc có thể bao gồm như thay đổi về giấc ngủ, suy nghĩ mơ màng, táo bón, sự khích động.

Khi một đứa trẻ trải qua những cơn đau, mà trẻ chưa có khả năng diễn đạt mô tả rõ ràng về cơn đau đó, những thay đổi về hành vi có thể sẽ là hệ quả. Ví dụ như, đau đầu có thể gây ra việc trẻ đập đầu. Các vấn đề về răng lợi có thể không được lưu ý nếu trẻ không cho phép khám răng của mình. Các đau đớn ở cơ thể có thể là do một hoạt động ở tần suất cao và một ngưỡng chịu đau kém.

Những khó chịu ở dạ dày- ruột có thể là do tiêu hóa hoặc tiêu chảy, trào ngược axit, dị ứng thức ăn hoặc các bệnh về viêm dạ dày. Táo bón là một trong những vấn đề về ruột phổ biến nhất ở trẻ tự kỷ và nên được xem xét như một nguyên nhân có thể có của các vấn đề.

Động kinh thường thấy ở trẻ tự kỷ hơn ở các nhóm đối tượng khác. Dấu hiệu của động kinh có thể bao gồm nhìn vô hồn, chuyển động không có chủ đích, mơ hồ hoặc đau đầu. Đặc điểm ít gặp hơn là thay đổi giấc ngủ, các vấn đề về hành vi hoặc các thay đổi cảm xúc khác mà không giải thích được hoặc những thay đổi cảm xúc nghiêm trọng.

Sự can thiệp dành cho gia đình

Mặc dù nuôi nấng một đứa trẻ tự kỷ có thể là một điều đáng quý, đáng trân trọng, tuy nhiên nó cũng là một trải nghiệm đầy khó khăn và có thể ảnh hưởng tiêu cực đến  sức khỏe và chất lượng sống của cha mẹ và gia đình. Sự can thiệp hướng đến cung cấp sự hỗ trợ và đào tạo cho gia đình của trẻ tự kỷ sẽ giúp giảm thiểu căng thẳng, áp lực ở gia đình trẻ, từ đó có thể ảnh hưởng tích cực đến chức năng hành vi của trẻ.

Phương thức điều trị toàn diện nên chú trọng tới sự hạnh phúc và vai trò chức năng của cả gia đình. Nhóm hỗ trợ cha mẹ và anh chị em có thể giúp các thành viên trong gia đình cảm thấy bớt cô đơn hơn. Trị liệu hỗ trợ dành cho cha mẹ hoặc gia đình có thể giúp giải quyết các thách thức trong việc nuôi dạy một đứa trẻ có nhu cầu đặc biệt. Trị liệu gia đình nhằm hướng tới tạo ra những sự tương tác hay nhận thức mới nhấn mạnh sức mạnh và sự thành công của gia đình. Đồng thời, trị liệu gia đình thay đổi sự tương tác giữa các thành viên trong gia đình, trong khi những sự tương tác trước đây chính là tác nhân vô tình thúc đẩy những hành vi không mon muốn ở trẻ.

Những can thiệp dành cho phụ huynh được nghiên cứu gần đây là những phương pháp giúp cha mẹ quản lý hành vi của trẻ (ví dụ như tập huấn quản lý hành vi dành cho cha mẹ PMT) và những phương pháp củng cố các trị liệu dựa trên kỹ năng (ví dụ như tập huấn phân tích hành vi ứng dụng dành cho cha mẹ). Mắc dù ít được nghiên cứu hơn PMT hay ABA, cũng có những phương pháp trị liệu thúc đẩy mối liên kết cảm xúc giữa cha mẹ và gia đình nhằm củng cố giao tiếp, kỹ năng và những cân bằng cảm xúc. Các gia đình nên được khuyến khích nói chuyện với các gia đình khác và các nhà chuyên môn về những sự lựa chọn về điều trị khác nhau. Họ cũng nên có một buổi gặp gỡ đầu tiên với một nhà trị liệu mới nhằm đánh giá xem họ có thể được cung cấp sự hỗ trợ như thế nào và liệu những kỹ năng của nhà trị liệu có giúp ích nhiều cho việc giải quyết những khó khăn mà gia đình đang gặp phải hay không.

SỬ DỤNG THUỐC NHƯ MỘT CÔNG CỤ ĐIỀU TRỊ CHO CÁC THÁCH THỨC VỀ CẢM XÚC HOẶC HÀNH VI

Bên cạnh các phương thức can thiệp đã nêu ở trên, sử dungjt huốc là một công cụ khác trong việc điều trị dành cho trẻ mắc tự kỷ. Có một điều cần ghi nhớ rằng, thuốc  hiện tại được sử dụng để điều trị triệu chứng và các hành vi liên quan đến tự kỷ cho tới thời điểm hiện tại chưa có thuốc nào chứng minh được công dụng cải thiện các đặc điểm cốt lõi của tự kỷ. Nói cách khác, không có thuốc nào chữa được tự kỷ.

Thuốc được khuyến khích sử dụng nhằm giảm thiểu các triệu chứng của các rối loạn hành vi hoặc cảm xúc ở trẻ tự kỷ. Những rối loạn đồng thời cũng khá phổ biến, bao gồm tăng động giảm chú ý, rối loạn lo âu, trầm cảm. Việc chẩn đoán xem trẻ tự kỷ có mắc đồng thời các rối loạn khác nêu trên hay không cũng dựa trên sự xem xét các triệu chứng và các thông tin tương tự như ở trẻ không mắc tự kỷ, tuy nhiên người chẩn đoán cần phải là người có nhiều kinh nghiệm trong tự kỷ để nhận diện được vấn đề.

Việc sử dụng thuốc ở trẻ tự kỷ là phổ biến, nhưng số lượng trẻ tự kỷ được kê thuốc cũng dấy lên sự quan tâm lo lắng từ một số bác sỹ và cha mẹ. Một nghiên cứu năm 2013 thống kê rằng có 2 trong số 3 trẻ tự kỷ được kê thuốc thần kinh trong suốt quãng thời gian nghiên cứu trong vòng 3 năm và một trong 7 trẻ được điều trị với tối thiểu 3 loại thuốc cùng một thời điểm.

Việc sử dụng thuốc phù hợp đòi hỏi mối quan hệ tin tưởng lâu dài giữa cha mẹ và người điều trị và những thông tin rõ ràng về việc khi nào dùng và khi nào không dùng thuốc điều trị các triệu chứng ở trẻ tự kỷ. Khi cha mẹ có câu hỏi về thuốc sử dụng cho con họ, họ nên tìm kiếm sự tư vấn từ một nhà chuyên môn đã được đào tạo về Tự kỷ.  Nhà nhi khoa và bác sỹ gia đình đã qua đào tạo thường gặp gỡ nhiều trẻ mắc tự kỷ, và họ sẽ có thể đưa ra đề xuất sử dụng thuốc để điều trị triệu chứng ở trẻ. Những người khác sau khi được tập huấn chuyên sâu hơn, ví dụ như bác sỹ tâm thần, nhà thần kinh học trẻ em và các nhà nhi khoa về hành vi- phát triển. Cha mẹ nên cảm thấy thoải mái khi hỏi bác sỹ về bằng cấp, mức độ được đào tạo và kinh nghiệm làm việc với bệnh nhân mắc ASD, hỏi rõ việc họ có cảm thấy thoải mái trong việc kê đơn thuốc hay muốn sự tư vấn thêm từ các nhà chuyên môn cao hơn hoặc có nhiều kinh nghiệm hơn.

Các yếu tố quan trọng cần xem xét khi điều trị bằng thuốc

Sự đồng thuận : Một sự thảo luận rõ ràng và kỹ lưỡng giữa cha mẹ hoặc người giám hộ và người kê đơn thuốc nên giải thích rõ về chẩn đoán, triệu chứng, các lựa chọn điều trị không dùng đến thuốc và khoảng thời gian điều trị dự kiến. Đối với trẻ hoặc thanh thiếu niên sử dụng thuốc trong điều trị, bác sỹ hoặc nhà chuyên môn cần giải thích rõ tại sao trẻ cần dùng thuốc để điều trị và thuốc này có tác dụng điều trị triệu chứng gì. Những buổi thảo luận này nên được diễn ra không chỉ ở thời gian đầu của việc điều trị bằng thuốc mà còn là quá trình thường xuyên để khi có các vấn đề xuất hiện hay các triệu chứng có sự thay đổi, việc điều trị sẽ được điều chỉnh để đáp ứng nhu cầu của trẻ.

Rủi ro và những lợi ích được trông đợi : Những rủi ro bao gồm những tác dụng phụ của thuốc, những nghiên cứu được xuất bản và kinh nghiệm sử dụng thuốc trong điều trị của bác sỹ điều trị. Những lợi ích được trông đợi bao gồm việc giảm các triệu chứng đích. Nếu thuốc có hiệu quả trong việc giảm thiểu các triệu chứng đích, các lợi ích khác sẽ cùng xuất hiện, bao gồm việc tăng cường khả năng học tập tại trường, sự tương tác với bạn bè và gia đình.

Thuốc điều trị nào sẽ có tác dụng ? Các thử nghiệm thuốc thì chính xác chỉ là các thử nghiệm mà thôi. Người kê đơn không có đủ thông tin để dự đoán thuốc nào sẽ là lựa chọn tốt nhất cho mỗi cá nhân trẻ. Một thử nghiệm thuốc có một gian đoạn nhất định trong việc kiểm định thuốc đối với cá nhân trẻ. Hầu hết các bác sỹ đều bắt đầu ở liều thấp để giảm thiểu các tác dụng phụ và tăng dần liều lượng dựa trên tuổi, cân nặng và phản ứng của trẻ với thuốc. Một khi đã tăng đến liều lượng đích hay liều lượng cao nhất, đối với nhiều loại thuốc, người kê đơn sau đó sẽ chờ khoảng 4-8 tuần để xem xét hiệu quả tối đa của thuốc. Nếu trẻ không có sự cải thiện gì sau khoảng thời gian này thì đó là thời điểm cần đánh giá lại tình hình, ngừng lại việc sử dụng thuốc không có hiệu quả và xem xét bắt đầu một loại thuốc khác thay thế.

Mức độ của các bằng chứng ủng hộ việc sử dụng thuốc để điều trị một vấn đề cụ thể

Khi xem xét thuốc nào sử dụng để điều trị cho một nhóm các triệu chứng cụ thể nào đó, các bác sỹ có thể tham khảo một số nguồn thông tin về tính hiệu quả của thuốc bao gồm bảng thông tin được cung cấp ở cuối sách hướng dẫn này. Hai loại thuốc được Phòng quản lý thuốc và thực phẩm (FDA) cấp phép để điều trị các triệu chứng của tự kỷ bao gồm : aripiprazole và risperidone. Các loại thuốc khác có thể đã được nghiên cứu ở thanh niên và người lớn không mắc tự kỷ.

 

Liều lượng và thời gian sử dụng thuốc

Cần phải trao đổi cụ thể với bác sỹ điều trị về thời gian điều trị thuốc trong bao lâu. Một số loại thuốc có thể có tác dụng sớm hơn các thuốc khác. Ví dụ như, thuốc kích thích như methylphenidate có thể có tác dụng rất nhanh so với các hợp chất ức chế như citalopram, flouxetine hoặc sertraline, những thuốc mà chỉ phát huy được tác dụng sau vài tuần sử dụng. Bởi vì rất khó để xác định thời gian điều trị cần thiết nên cần sự trao đổi rõ giữa bác sỹ và gia đình.

 

Khi nào nên dừng sử dụng thuốc

Đầu tiên, việc thảo luận dừng sử dụng thuốc với bác sỹ trước khi thực hiện là một ý kiến hay. Điều này rất quan trọng bởi vì một số loại thuốc có thể yêu cầu việc giảm liều một cách từ từ để tránh các tác dụng phụ xảy ra. Việc có một cuộc đối thoại mở giữa bác sỹ và gia đình cũng rất quan trọng để xác định sự thành công của việc sử dụng thuốc và khi nào thì nên dừng thuốc. Trước khi bắt đầu một loại thuốc mới, cần giúp cho tra đình hiểu viề các triệu chứng và/hoặc hành vi mà bác sỹ muốn giảm thiểu khi dùng thuốc. Gia đình có thể có các cách tiếp cận khác nhau trọng việc xác định « sự thành công » trong việc sử dụng thuốc và thảo luận điều này với bác sỹ tại thời điểm bắt đầu sử dụng thuốc và các lần thăm khám theo dõi tiếp theo.

Có nhiều lý do cho việc dừng thuốc: thuốc có tác dụng phụ với trẻ, triệu chứng của trẻ không thuyên giảm, biến chuyển gì khi dùng thuốc, hoặc gia đình trẻ không có khả năng chi trả tiền thuốc. Việc dừng thuốc là quyết định cá nhân, tốt nhất quyết định này nên được đưa ra sau khi có sự tư vấn kỹ càng từ bác sỹ.

Kết hơp giữa điều trị bằng thuốc và các phương thức điều trị khác

Chúng tôi biết rằng việc kết hợp dùng thuốc cho các vấn đề hành vi với các loại hình can thiệp như trị liệu hành vi, trị liệu hoạt động, trị liệu ngôn ngữ và vật lý trị liệu có thể cung cấp những cơ hội tốt nhất cho một số bệnh nhân và gia đình để đạt được kết quả tốt nhất. Rất hiếm khi tìm được thuốc nào có công dụng có thể thay thế toàn bộ nhu cầu của các loại hình trị liệu khác. Trong nhiều trường hợp, việc sử dụng thuốc hiệu quả sẽ tối đa hóa lợi ích của bệnh nhân mắc ASD nhận được từ các loại hình can thiệp khác.

 

Nếu việc điều trị thuốc không thành công thì sao ?

ASD là một rối loạn phức tạp và rất khó điều trị. Nếu một loại thuốc điều trị không thành công, đó là thời điểm để đánh giá lại vấn đề và xem xem có một cách trị liệu hoặc loại thuốc khác có thể có hiệu quả. Nếu triệu chứng của trẻ không cải thiện ngay cả sau khi sử dụng các loại thuốc khác hoặc các cách điều trị khác, cần xem xét các sự lựa chọn khác., dặc biệt là xem xét xem các hành vi gây gổ hay tự làm tổn thương có gây mối nguy hại cho bản thân trẻ và người khác hay không.

Có khoảng 10 bệnh viên tâm thần nhi chuyên khoa ở Mỹ. Những đơn vị chuyên dành cho trẻ và thanh thiếu niên KTTT thường sử dụng đa phương pháp để kết hợp y tế và trị liệu hành vi  cùng với các chiến lược trị liệu hoạt động và ngôn ngữ. Mặc dù các danh sách chờ cho những đơn vị này có thể rất dài, có nhiều bằng chứng cho thấy các phương thức này rất có ích. Có nhiều hoạt động trị liệu diễn ra vào ban ngày , ở các trường học chuyên biệt hay các chương trình trị liệu tại khu dân cư tập trung vào đối tượng trẻ KTTT và có các thách thức về hành vi và cảm xúc. Mặc dù bằng chứng về tính hiệu quả của các chương rình này chưa có, nhưng các chương trình hoạt động dựa trên những thực tiễn bằng chứng ví dụ nhưu ABA và chương trình sử dụng phương pháp liên ngành thường có tính hiệu quả và mang nhiều lợi ích hơn.

Trị liệu chạm điện (ECT). Trong một số trường hợp hiếm gặp, ECT có thể được xem xét trong việc điều trị cho các bệnh nhân có các hành vi gây gổ, phá phách hoặc tự làm đau bản thân nghiêm trọng mà không đáp ứng với các loại hình trị liệu khác và thường bị kích động bởi các tình trạng tâm thần đồng thời khác như rối loạn tâm trạng hay còn gọi là chứng căng trương lực. Bởi vì không có các bằng chứng nên một số nghiên cứu trường hợp  đã ghi nhận rằng ECT có tác dụng đối với một vài cá nhân, mặc dù có các tác dụng phụ thường gặp của ECT như đau đầu, buồn nôn và mất trí nhớ tạm thời trong quá trình điều trị ban đầu.

Có một số phương pháp điều trị không nên được sử dụng có phải không?

Có khoảng ¾ trẻ tự kỷ được điều trị thay thế. Mặc dù có rất ít bằng chứng ủng hộ sự phổ biến của các phương thức điều trị thay thế (ngoại trừ melatonin cho giấc ngủ) rất nhiều trong số các loại thuốc phổ biến này ví dụ như ăn kiêng, bổ sung vitamin là tương đối vô hại. Chỉ cần lưu ý rằng, bất kỳ phương pháp điều trị nào luôn đòi hỏi nỗ lực và chi phí. Tuy nhiên, có một vài phương pháp điều trị mà cha mẹ không nên xem xét. Những phương pháp điều trị này không chỉ không hiệu quả và đắt đỏ mà còn có thể gây ra những rủi ro sức khỏe nghiêm trọng đến cho trẻ.

• Chelation loại bỏ các kim loại độc hai từ trong máu và được sử dụng để điều trị các ca nhiễm chì nặng  và làm giảm lưởng sắt liên quan tới một số rối loạn máu. Các kiểm tra khoa học về chelation như một phương thức điều trị dành cho ASD chưa chứng tỏ được nó có tác dụng và là một quy trình có thể có các tác dụng phụ nguy hiểm, bao gồm làm hỏng chức năng của của gan và thận, làm ngưng tim và thậm chí đã từng gây ra cái chết cho ít nhất 2 trẻ tự kỷ.
• Phương pháp điều trị oxy bội áp (HBOT) là phương pháp quản lý lượng oxy của bệnh nhân trong một buồng áp hóa và được sử dụng trong nhiều trường hợp, bao gồm trầm cảm và các dạng bị tổn thương phần mềm. Không có các bằng chứng khoa học cho việc sử dụng liệu pháp đắt đỏ này ở trẻ tự kỷ, trong khi nó có gây ra những tổn thương về phổi, thị giác và tai.
• Secretinlà thuốc điều trị được nghiên cứu gần đây ở trẻ tự kỷ và liên tục được chỉ ra rằng nó không có hiệu quả gì. Trong khi các tác dụng phụ của thuốc bao gồm ỉa chảy, nôn ói, sốt và đông máu.   
• Cấy tế bào gốc là một liệu pháp đầy hứa hẹn và tiềm năng đối với nhiều bệnh. Tuy nhiên, các chuyên gia đã cảnh báo rằng  không có bằng chứng khoa học nào chỉ ra tác dụng của việc cấy tế bào gốc ở trẻ tự kỷ trong khi chi phí thì đắt đỏ và việc tiêm tế bào gốc đã chết hoặc đã thoái hóa vào cơ thể con người có thể gây ra các tác dụng nguy hiểm đến tính mạng  bao gồm đột quỵ và viêm não.

CÁC TRIỆU CHỨNG VÀ THUỐC ĐIỀU TRỊ

Thuốc điều trị có thể được sử dụng để điều trị một loạt các triệu chứng cụ thể ở trẻ nhỏ và thanh thiếu niên mắc tự kỷ, một số triệu chứng sẽ được liệt kê dưới đây. Một bảng tổng hợp các bằng chứng nghiên cứu có kiểm soát về thuốc điều trị cho trẻ tự kỷ được nêu cụ thể ở cuối cuốn sách hướng dẫn này.

Sự khó chịu, bực bội, các cơn cáu kỉnh và phá phách

Khó chịu, cáu kỉnh và phá phách là những lý do thường thấy khiến các gia đình tìm kiếm sự điều trị cho con họ mắc tự kỷ. Trẻ nhỏ cáu kỉnh, bực tức luôn là khởi đầu của trạng thái buồn chán và tức tối một cách dễ dàng, đôi khi còn dẫn tới các cơn thịnh nộ, phá hoại đồ đạc, hay tấn công người khác. Sự bực bội khó chịu có nhiều mức độ từ nhẹ (biểu hiện như trẻ dễ dàng khóc hơn các bạn cùng tuổi) đến nghiêm trọng (khi trẻ có nguy cơ trở nên phá phách, đến mức trẻ cần phải nhập viên điều trị). Để giải quyết triệu chứng này từ khi trẻ còn bé có thể ngăn ngừa tình trạng trở nên tồi tệ hơn khi trẻ lớn lên và cơ thể cao lớn dần lên. Các bác sỹ nên đánh giá những yếu tố tiềm ẩn góp phần thúc đẩy sự cáu kỉnh khó chịu ở từng trẻ cụ thể trước khi kê đơn thuốc, chi tiết như phần đánh giá ở trong cuốn hướng dẫn này.

Thuốc có thể được xem xét  sử dụng để giảm sự khó chịu bực bội và sự phá phách của trẻ khi các yếu tố châm ngòi không xuất hiện hoặc khi các yếu tố này đã được giải quyết nhưng vấn đề về triệu chứng vẫn tồn tại.

Hai loại thuốc chống loạn thần là risperidone (risperdal) và aripiprazole (abilify) đã được chứng minh làm giảm các cơn cáu kỉnh và phá phách qua nhiền nghiên cứu diện rộng ở trẻ tự kỷ, nhưng mỗi loại thuốc này đều có những tác dụng phụ, bao gồm như làm tăng cảm giác ăn ngon và tăng cân, thay đổi lượng cholesterol, rối loại chuyển động. Haloperidol (Haldol), một loại thuốc chống loạn thần khác cũng có những bằng chứng về lợi ích trong việc điều trị triệu chứng bực tức khó chịu và phá phách ở trẻ, và thuốc này nhìn chung có tác dụng với trẻ tự kỷ. Có một số ít bằng chứng ủng hộ các loại thuốc khác, mặc dù tác dụng phụ liên quan đến thuốc chống loạn thần có thể khiến cho ba mẹ và bác sỹ thử nghiệm thuốc mà có nghiên cứu kiểm soát hỗ trợ việc sử dụng chúng, bao gồm clonidine và guanfacine (Tenex hoặc intuniv).

Hành vi tự làm đau bản thân (SIB) là một vấn đề lớn đối với trẻ và gia đình trẻ. Trong một nghiên cứu cộng đồng, gần 11% số trẻ tự kỷ được cho là có các hành vi tự làm đau bản thân, bao gồm tự đánh đập bản thân, tự cắn mình. SIB có thể ở mức độ từ nhẹ đến nặng. Một số trẻ có các hành vi tự làm tổn thương bản thân nhẹ, ví dụ như đập nhẹ vào cằm của mình, nhưng có thể thực hiện hành vi này nhiều lần tạo thành các vết thương cho bản thân. Những trẻ khác có thể chỉ thi thoảng có các hành vi gây tổn thương bản thân như đập đầu vào vật gì đó, nhưng đập rất mạnh và thậm chí chỉ một lần đập mạnh này cũng có thể gây ra chấn thương nghiêm trọng. Tự làm đau bản thân là một bước trong quá trình tự sát (ví dụ như cắt cổ tay) và nó ít gặp ở trẻ tự kỷ, tuy nhiên có một số trẻ tự kỷ chức năng cao có thể có các hành vi tự sát.

Bằng chứng rõ ràng nhất cho phương thức trị liệu hiệu quả đối với SIB là sử dụng phương pháp phân tích hành vi ứng dụng (ABA). Trong phương pháp này, nhà trị liệu sẽ tiến hành phân tích để  tìm hiểu nguyên nhân dẫn đến các hành vi tự làm tổn thương bản thân, đa phần là do trẻ lảng tránh việc tiếp cận với các đồ vật vật hoặc hoạt động nào đó, hay thu hút sự chú ý hoặc thay đổi các đầu vào giác quan. Chiến lược giao tiếp chức năng đã được chứng minh có tác dụng giảm thiểu các hành vi không mong muốn ở tự kỷ bao gồm SIB. Thuốc cũng có thể đóng vai trò trong giải quyết SIB, đặc biệt là khi SIB được xác định là có liên quan đến các vấn đề sức khỏe tâm thần khác, như lo âu hoặc trầm cảm.

Thuốc chống loạn thần như risperidone và aripiprazole đã được nghiên cứu để điều trị các chứng cáu kỉnh ở trẻ tự kỷ, bao gồm cả các hành vi tự làm tổn thương.

Thiếu tập trung, tăng động và bốc đồng

Nhóm triệu chứng này lên quan đến rối loạn tăng động giảm chú ý (ADHD), rất phổ biến ở trẻ tự kỷ và có thể là nguồn gốc của các thách thức có thể điều trị được. Hầu hết các nghiên cứu gần đây đã chỉ ra rằng có 30-60% các trẻ tự kỷ. Mặc dù sự giảm chú ý và tập trung trong môi trường xã hội là một điển hình của ASD, nhưng thiếu khả năng một cách nghiêm trọng trong việc tập trung vào các nhiệm vụ hoặc hoạt động vận động liên tục, mức độ cao xuyên suốt các bối cảnh khác nhau, cả ở trường lẫn ở nhà thì không phải là đặc điểm của ASD và nó là dấu hiệu của rối loạn tăng động giảm chú ý (ADHD).

Có một loạt các vấn đề mà một trẻ có thể trở nên trở nên quá tăng động, bốc đồng hoặc thiếu chú ý xuyên suốt các môi trường bên cạnh ADHD. Sự tăng động có thể xuất hiện ở trẻ nhỏ, khi không xây dựng cho trẻ cấu trúc hoạt động rõ ràng trong ngày hay do trẻ không có các công cụ, phương tiện giao tiếp chức năng. Sự thiếu tập trung có thể xuất hiện ở trẻ bị lo lắng quá mức và sự lo âu của trẻ khiến trẻ bị xao lãng hoặc trẻ quá nhạy cảm với các kích thích trong môi trường. Trong những trường hợp này, xây dựng cấu trúc môi trường và cung cấp các hỗ trợ hành vi tích cực và hỗ trợ bằng hình ảnh và giải quyết các lo âu sẽ có thể giảm thiểu các triệu chứng tương tự như ADHD. Việc xem xét cẩn thận lý do tại sao trẻ bị tăng động, bốc đồng  hay thiếu tập trung nên được tiến hành trước khi mỗi lần điều trị.

Đối với trẻ thiếu tập trung, tăng động hoặc bốc đồng không có sự phản hồi lại các phương thức trị liệu thuộc về môi trường và hành vi, thuốc methylphenidate (ví dụ như Ritalin và các dạng tương tự) được chứng minh là có tác dụng đối với khoảng 50% số trẻ mắc tự kỷ và ADHD. Tác dụng phụ của thuốc là giảm thèm ăn, đau đầu, mất ngủ hoặc cáu kỉnh có thể xuất hiện. Bởi vì thuốc chưa được thử nghiệm cụ thể ở trẻ tự kỷ, một số các loại thuốc tương tụ như muối amphetamine (như Adderall và các loại tương tự) cũng có hiệu quả trong điều trị ADHD ở trẻ không mắc tự kỷ và có thể có ích nếu methylphenidate không có hiệu quả. Atomoxetine (strattera) cũng đã được nghiên cứu trong các nghiên cứu kiểm soát trong điều trị ADHD ở trẻ tự kỷ. Tác dụng phụ phổ biển là buồn nôn, chán ăn, uể oải. Thuốc Guanfacine (trong intuniv, Tenex) được chứng minh có hiệu quả trong một nghiên cứu lớn dành cho trẻ mắc ADHD và ASD. Trong các nhiên cứu nhỏ lẻ về trẻ tự kỷ, naltrexone và clonidine được cho là có tác dụng đối với trẻ ADHD.

Hành vi lặp đi lặp lại và cứng nhắc, không thích sự thay đổi

Trong các hoạt động chơi và các thói quen hàng ngày, trẻ tự kỷ có thể có các hành vi lặp đi lặp lại và cứng nhắc, không thích nghi được sự thay đổi. Những hành vi này biểu hiện cụ thể như :

-         Các vận động lặp đi lặp lại (ví dụ như vỗ tay).

-         Các sở thích giác quan bất thường (ví dụ như sờ, chạm hoặc xoa vào các bề mặt nhất định)

-         Các chuyển động cơ thể

-         Lặp đi lặp lại một từ, một âm hoặc một cụm từ nhiều lần.

-         Việc gián đoạn những hoạt động lặp đi lặp lại này trong môi trường hàng ngày của trẻ tự kỷ sẽ gây cho trẻ lo âu hoặc thậm chí trẻ trở nên hung hãn do đặc tính cứng nhắc, luôn thích những thói quen và sự giống nhau, lặp đi lặp lịa của trẻ cũng như sự cứng nhắc thiếu linh hoạt đối với các thói quen cụ thể.

Điều quan trọng cần lưu ý là những hành vi lặp đi lặp lại này thay đổi khác nhau khá lớn ở từng trẻ tự kỷ, ở cả dạng hành vi và tần suất của hành vi. Trong khi một số trẻ chỉ có các hành vi lặp lại khi trẻ thấy lo âu, một số khác lại có các hành vi này mà ngay cả lúc bình thường. Do đó, khi xem xét các hướng điều trị bằng thuốc, điều quan trọng là xác định những kiểu hành vi này có là một vấn đề hay không. Các hành vi lặp đi lặp lại có thể là vô hại hay thậm chí là có ích (ví dụ như quan sát về các máy bay mô hình và có niềm yêu thích trong học cách xây dựng chúng) hoặc có thể có hại, gây cản trở và gây ra các khó khăn đối với các chức năng xã hội và học tập ở trẻ.

Bởi vì các chất ức chế tái hấp thu serotonin có chọn lọc (SSRI) đã thành công trong cải thiện các triệu chứng lặp đi lặp lại ở rối loạn ám ảnh cưỡng chế (OCD) ở trẻ không mắc tự kỷ, các nhà y khoa đã cố gắng điều trị các hành vi lặp đi lặp lại ở ASD khi sử dụng SSRI. Tuy nhiên, các nghiên cứu kiểm soát về SSRI bao gồm fluoxetine, fluvoxamine và citalopram đã chỉ ra rằng nó có ít hoặc không có tác dụng gì đối với việc cải thiện các hành vi lặp đi lặp lại ở trẻ tự kỷ. Các chất chống loạn thần như risperidone và aripiprazole đã được chỉ ra là có những mằng chứng nhất định trong việc làm giảm các hành vi lặp đi lặp lại ở trẻ tự kỷ.

Có một loạt các lĩnh vực khác là trọng tâm quan tâm y tế ở trẻ tự kỷ, các nhà chuyên môn và gia đình có thể cân nhắc sử dụng thuốc mặc dù có rất ít hoặc không có bằng chứng về mặt hiệu quả. Những lĩnh vực này bao gồm lo âu, trầm cảm, các hành vi giới tính không phù hợp, mất ngủ, dị thực, tâm lý, chứng nghiến răng khi ngủ và giao tiếp xã hội.

Lo âu hoặc trầm cảm có thể xuất hiện ở trẻ tự kỷ và các trị liệu hành vi nhận thức được cho là có hiệu quả cho các trẻ tự kỷ chức năng cao có vấn đề về lo âu. Trong khi không có loại thuốc nào được nghiên cứu trực tiếp để điều trị lo âu hoặc trầm cảm ở tự kỷ, hầu hết các nhà chuyên môn sẽ xem xét việc sử dụng thuốc SSRI ví dụ như fluoxetine hoặc sertraome. Cả hai đều có bằng chứng rõ ràng trong việc giảm thiểu các lo âu và trầm cảm ở trẻ không mắc ASD.

Hành vi tình dục không phù hợp (ISB) ( thủ dâm)

Khi một người không tuân thủ theo những quy tắc xã hội đã được công nhận, những hành vi xã hội không cho phép thường xuất hiện và đôi khi nó bao gồm các hành vi tình dục không cho phép hoặc không phù hợp. Thanh thiếu niên mắc tự kỷ thường không được giáo dục giới tính một cách đầy đủ. Cần lưu ý rằng, người khuyết tật trí tuệ thường rất dễ bị lạm dụng và ISB có thể là một dấu hiệu của lạm dụng tình dục trẻ em. Có nhiều trường hợp được báo cáo về việc sử dụng Remeron để điều trị ISB ở thanh thiếu niên tự kỷ, mặc dù chưa có bằng chứng nào về hiệu quả của thuốc. Các thuốc như chống trầm cảm (SSRIs) hoặc chống loạn thần có thể giảm thiểu nhu cầu sinh dục, nhưng điều này chưa được kiểm nghiệm. Thuốc hóc môn leuprolide được mô tả trong các báo cáo trường hợp để giảm thiểu ISB ở thanh niên nam giới mắc tự kỷ nhưng cũng tiềm tàng các tác dụng phụ như trầm cảm, động kinh và phản vệ cũng như các cân nhắc về góc độ nhân đạo.

Chứng mất ngủ (các vấn đề về giấc ngủ) xuất hiện phổ biến ở trẻ tự kỷ và nên được ưu tiên giải quyết đầu tiên thông qua việc loại bỏ các thiết bị điện và các hoạt động kích thích xung quanh trẻ trong phòng ngủ, duy trì thói quen ngủ nhất quán và giải quyết vấn đề tè dầm đêm nếu có. Đối với trẻ tiếp tục có các vấn đề trong việc đi vào giấc ngủ, melatonin đã được chứng minh trong một số các nghiên cứu giúp cải thiện giấc ngủ ở một số trẻ tự kỷ.

Giao tiếp xã hội là một khiếm khuyết cốt lõi ở trẻ tự kỷ và có rất nhiều các trị liệu tâm lý đã được xây dựng để giải quyết vấn đề này. Việc sử dụng thuốc để cải thiện khiếm khuyết này là hạn chế, hiện chỉ có sử dụng methylphenifate, thuốc được chứng minh trong một nghiên cứu là có hiệu quả trong cải thiện giao tiếp xã hội, thông qua việc thuốc giúp tăng cường sự tập trung và chú ý.

Di thực là việc ăn các chất không có chất dinh dưỡng và có thể gây hại cho sức khỏe. Mặc dù ăn đồ không có chất dinh dưỡng, nhưng nhiều người có thói quen dị thực lại không bị thiếu hụt vitamin và khoáng chất. Tuy nhiên, thiếu sắt là một trong những nguyên nhân phổ biến nhất của dị thực và hành vi dị thực thường biến mất khi sự thiếu hụt sắt được giải quyết. Phân tích hành vi ứng dụng (ABA) là một phương thức để điều trị về vấn đề dị thực.

Thói nghiến răng khi ngủ thường xuất hiện  trong giấc ngủ, là hiện tượng thường thấy ở những người chậm phát triển trí tuệ, bao gồm tự kỷ. Cho đến nay, can thiệp hành vi là cách hữu hiệu nhất trọng việc điều trị hành vi này.